Å leve et aktivt liv med MS - er det mulig?

Anna-Lena er en energisk og glad 38-åring med stor livslyst. Når jeg møter henne på en solfylt høstdag i Göteborg, slår det meg hvor positiv og handlekraftig hun er. Denne følelsen blir bare sterkere og sterkere etter hvert som vi snakker sammen.

Anna-Lena har alltid levd et aktivt og intenst liv. Som 29-åring brøt hun opp fra Sverige og flyttet til New Zealand, der hun blant annet startet eget firma. Hun har utdannet seg til massør, har jobbet som fengselsbetjent og som dørvakt i Göteborgs natteliv. Hun var en kvinne som hadde mange jern i ilden - litt for mange av og til, og kanskje stilte hun altfor høye krav til seg selv, konstaterer hun.
- I visse perioder hadde jeg 18 timers arbeidsdager. Det var kanskje ikke den aller beste forutsetningen for å stå imot en infeksjon i kroppen.

Det første attakket kom i 1996

- Jeg mistet følelsen under føttene og klarte ikke å gå på toalettet. Jeg trodde at det kunne være en urinveisinfeksjon.
Anna-Lena ble innlagt på sykehus, og ble liggende der i flere uker. Hun hadde en krypende, stikkende følelse i beina, og kroppen ble gradvis lammet. På sykehuset sa de at det var en betennelse i nervesystemet, men det var ingen som sa noe om MS.
- Jeg var livredd og forsto ingenting. Tenk om jeg plutselig måtte lære meg å gå igjen.
Etter ett år kom det neste attakket, og da fikk hun sin MS-diagnose. På denne tiden var hun sykemeldt og syntes veldig synd på seg selv.
- Jeg lå hjemme og trøstespiste. Jeg trykket inn alt mulig og gikk opp førti kilo.
Etter det andre attakket bestemte Anna-Lena seg for å ta tak i sitt eget liv. Hun begynte å trene og spise ordentlig. Siden hun ikke orket å jobbe videre som fengselsbetjent og hadde andre problemer å hanskes med, begynte hun å studere på voksenopplæringen og fikk tilbud om ny jobb innenfor kriminalomsorgen. Det var hennes første skrivebordsjobb og førte henne videre til hennes nåværende stilling som økonomiassistent.
- Jeg trives utrolig bra. Jeg har stor frihet under ansvar, og kan styre arbeidsdagen etter dagsformen.
Hun fortalte tidlig arbeidsgiveren om sykdommen sin, og hun opplever at hun får mye støtte og oppmuntring. Både sjefen og kollegaene har stor forståelse for at hun har MS og at det kan påvirke hennes arbeidssituasjon.
- Når vi har møte og bytter på å føre protokoll, så har jeg bedt om å få slippe det. Det blir for vanskelig for meg å lytte og notere samtidig. 

Trettheten er et stort problem

Hvordan påvirker sykdommen livet og arbeidssituasjonen hennes? Hva er den store forskjellen? Trettheten er den største forskjellen, mener Anna-Lena. Hun orker ikke like mye som hun gjorde før, og hun må huske på å spare på energien sin.
- Trettheten fører til at jeg får konsentrasjonsproblemer. Jeg har problemer med å lære nye ting, og jeg kan gjerne lese noe flere ganger uten at det "sitter" - hjernen blir sløret. Når mange snakker samtidig, kan det være vanskelig å høre hva de sier.
Hun merker av og til selv at hun blir "uklar", prater usammenhengende og glemmer saker og ting.
- Fyren i videobutikken synes sikkert at jeg er litt rar, siden jeg låner samme film flere ganger, og så kommer jeg tilbake og spør om jeg kan bytte den siden jeg har sett den før.

Spar energi for å orke mer

Anna-Lena forteller at hun må spare på energien sin og prioritere hva hun foretar seg. Det gjelder ikke å presse seg, men å ta én ting av gangen og lytte til kroppens signaler. Hvis hun ikke gjør det, går hun tom for krefter og blir liggende utslått hjemme.
Hun har gode og dårlige dager, på samme måte som alle andre mennesker. Men det er viktig ikke å koble alle problemene man har til sykdommen. Friske mennesker glemmer også ting, og de har også dårlige dager hvor de ikke kommer seg ut av sofaen.
Det som er slitsomt, er å alltid måtte forklare det til andre. Folk vet så lite om MS, og hun ser jo så pigg og frisk ut. Anna-Lena har for eksempel rett til transporttjeneste, og noen ganger bruker hun den til helsestudioet. Hvis ikke hun gjør det, har hun ikke krefter til å trene når hun kommer frem. Dette er slike ting som noen synes er merkelig. Eller at hun trenger å sitte på trikken, fordi det er for slitsomt å stå.

Interessene er viktig å utvikle

Anna-Lena beskriver år 2000 som et vendepunkt i livet sitt. Etter en måned på Vintersol på Tenerife kom hun hjem full av energi og stå-på-vilje. MS-sykdommen skulle ikke få styre hennes liv, så hun bestemte seg for å ta MC-lappen.
Det var ikke lett, men det er noe av det beste hun har gjort. Motorsykkelen har blitt hennes store interesse, og hun kjører så ofte hun kan. Når hun sitter på motorsykkelen, har hun ingen bekymringer, og alt annet er glemt.
 Det er en frihet å føle at man er uavhengig av andre mennesker, at man kan komme og gå som vil og ikke behøver å be om hjelp. Det er viktig å finne en interesse, noe man brenner for, mener Anna-Lena. Selv nyter hun livet i større grad nå enn tidligere. Tidligere la hun ikke merke til de små tingene som betyr alt i dag.
- Nå legger jeg for eksempel merke til årstidene - det hadde jeg ikke tid til før.

Uvitenheten om MS er fortsatt stor

Det har blitt vanskeligere å finne en partner. Hva skal hun si når hun treffer en mann? Når skal hun fortelle om sykdommen? Hvis hun forteller det med en gang, er det fare for at han trekker seg, mens hvis hun venter med å fortelle det, føles det som hun lurer ham.
Folk har svært lite kunnskap om MS, forteller hun. Mange tenker på handikapp og ser for seg en person som i fremtiden sitter invalidisert i en rullestol. I virkeligheten er jo sykdommen utrolig ulik fra person til person - ingen er like. Det som er viktig, mener Anna-Lena, er at MS-sykdommen ikke blir det sentrale i livet. - Først og fremst er jeg Anna-Lena, mens MS-sykdommen er noe som ligger ved siden av.

Ta en dag av gangen

Anna-Lena vil anbefale andre MS-syke å søke etter midler fra ulike fond. Det kreves en del arbeid å skrive søknader og holde orden på søknadsfristene, men det er det verdt, mener hun. Selv har hun fått penger til flere rehabiliteringsreiser.
- "Ta en dag av gangen", er min leveregel. På dårlige dager sparer jeg energi og planlegger hva jeg skal gjøre når jeg blir bra. Det er veldig viktig å ha noe å se frem til. Man må ta en ting av gangen. Det er ikke lurt å uroe seg for mye og ta sorgene på forskudd. Alt løser seg til slutt, sier hun med strålende øyne og en varm latter.