For å skrive ut, klikk printer ikonet i menyen over, eller trykk [Ctrl]+[P] på tastaturet ditt.

”Jeg har aldri sett på rullestol som et alternativ”

Benny fikk diagnosen MS i 1996. Da hadde han hatt symptomer i nesten tjue år. I dag er han sterkere enn på lenge. Han har arbeidet heltid i noen år, tar stort ansvar hjemme med henting, kjøring og matlaging og har levert tilbake handikapbeviset.
– Nå ser jeg på søvn som tapt tid, forteller han. 


Benny er 47 år gammel og økonomisjef i en bedrift med ca. 30 ansatte. Kona hans gjør karriere som personalsjef og han har to barn med fotballdrømmer, som innebærer henting, kjøring og kamper mellom rundgangen av lekselesing og matlaging. Benny er som folk flest, med den forskjellen at han har MS.
– Drivkraften min er at jeg vil komme tilbake. Alltid. Jeg vil jobbe, og jeg vil jobbe 100 prosent, forteller han.

Benny var 18 år gammel og jobbet på restaurant da han fikk sitt første MS-symptom, lammelse i halve kroppen. Han dro til sykehuset, møtte en lege som konstaterte nervebetennelse og dro hjem igjen. Noen år senere skjedde det igjen.

– Vi spilte fotball, men jeg følte meg litt rar og kunne ikke springe, så jeg stod i mål. Plutselig kom det et hardt skudd mot mål, og jeg så ballen komme, men klarte ikke løfte hendene og fikk den rett i hodet. Jeg kan fortsatt se det for meg.
Benny ble innlagt og utdanningen han akkurat hadde begynt på måtte avbrytes. Etter tre ukers sykehusopphold og utallige prøver kunne han reise hjem igjen, men uten å ha fått klarhet i hva som egentlig feilte ham.

Fint å få vite
– Jeg uroet meg aldri. Fikk jeg et attakk tenkte jeg gjerne ”jaha, nå kommer den der j-a nervebetennelsen igjen”. Det betydde ikke så mye, forteller Benny.
Han fullførte videregående skole, begynte å jobbe som økonomiansvarlig i en bedrift, giftet seg og fikk barn.
Enda noen år senere fikk han lammelse i halve kroppen under et attakk og fikk kortisonbehandling på sykehus. Sammen med kona fikk han treffe en nevrolog.
–”Du har MS”, sa legen. ”Jaha”, sa jeg mens kona trakk pusten. Hun ble sjokkert og så for seg rullestoler og invaliditet. For meg handlet det mest om at jeg fikk et navn på det som feilte meg.
– Og selv har jeg aldri sett på rullestol som et alternativ. Verken før eller etter.

Jobben visste ingenting
Benny begynte med bremsemedisiner kort etter diagnosen. Noen år etter 2000 begynte han i en ny jobb og ettersom han følte seg bra og ikke hadde hatt attakk på lenge fortalte han ingenting til den nye arbeidsgiveren sin. Fire måneder senere fikk han et nytt attakk.
– Det føltes så dumt at jeg ikke hadde sagt noe. Men det var bare å bite i det sure eplet og ringe personalsjefen fra sykehuset. Reaksjonen hennes var utrolig herlig. Hun kjente til MS og var særdeles forståelsesfull.

For å spare på kreftene jobbet Benny deltid. Han som ofte gikk tur kjente at energien bare forsvant og etter noen år kunne han ikke gå mer enn hundre meter. Han fikk et handikapbevis, men selv om det gjorde hverdagen enklere, veide det ikke opp mot de negative konsekvensene.

– Kona vegret seg for å sitte på med meg hvis jeg parkerte på en handikapplass. Mange som så meg gå ut av bilen ble sure, for de så ikke at jeg var handikappet. Folk som kjørte forbi kunne sveive ned vinduet og rope. Enkelte ble veldig aggressive og noen ganger trodde jeg at jeg skulle bli slått ned, forteller han.
Ved et par tilfeller gikk han bort til de som hadde skreket til ham for å forklare.
– Da ble jo folk veldig flaue og ba om unnskyldning. Men det var kanskje to ganger jeg gjorde det. For meg ble det veldig slitsomt og hele greia føltes negativ. Hvis jeg virkelig trengte å bruke beviset eller hvis familien var med, anstrengte jeg meg til slutt mye for å virke ekstra syk og handikappet.

Ny behandling ga ny energi
Etter nesten ti år med bremsemedisinering, men også en fortsatt sykdomsaktivitet og en svekket styrke, foreslo legen at han skulle bytte behandling.
– Jeg var ikke i tvil, men hadde en god følelse.

Nå arbeider han hundre prosent og har mer energi. Det innebærer blant annet at han har gjenopptatt gåturene og fra å stupe i bakken etter hundre meter går han i dag en runde på seks kilometer et par ganger i måneden. Handikapbeviset har han levert tilbake.
– Når jeg begynner å bli trøtt, merker jeg at høyrebenet henger litt. Men før orket jeg ikke en gang å løfte det. For meg er gåturene et mål for hvordan jeg føler meg. Og jeg føler meg mye bedre, fra følelsen av å kunne sove i evigheter til i dag når søvn nesten føles som tapt tid, forteller Benny.

Dessuten har han en ny turvenn i familiens nye tilskudd, valpen Nova på seks måneder.
Framtiden er ikke noe han uroer seg for, og selv om sykdommen er en del av hverdagen er det ikke noe han tenker på hver dag.
– Vi forsøker å holde det på avstand, og blir det et problem tar vi tak i det da. Jeg vil ikke at MS skal påvirke hverdagen min. For meg er det et valg og drivkraften min.


Tekst: Karin Hellsvik,  Foto: Andreas Offesson

Siden er utskrevet fra: www.multippelsklerose.no

© Biogen Idec Norway AS

Materialet er beskyttet av loven om opphavsrett.
Ettertrykk eller annen kopiering er forbudt.