Å slutte å kjempe ble min vei til livskvalitet

Etter å ha hatt ulike problemer i bortimot fem år uten å vite grunnen til det, fikk Elisabeth for ca. 10 år siden diagnosen MS. Den første tiden var virkelig tøff, men etter en stund innså Elisabeth at hun kunne velge å gjøre livet til en kamp og stadig mislykkes. Hennes holdning endret seg gradvis, og riktig behandling gjorde at hun hadde det mye bedre.
I dag har hun et helt annet syn på livet og sin egen livskvalitet.

- Livskvalitet for meg er når jeg våkner på morgenen og kjenner at jeg ler. Slik har det selvfølgelig ikke alltid vært, men nå er det faktisk slik de fleste morgener. I tiden før og etter jeg fikk diagnosen var det så mye som hendte hele tiden. Følelsen forsvant et sted eller et ben ville ikke lystre. Jeg var fokusert på alt som ikke var bra når jeg våknet på morgenen, hvordan det føltes og om kroppen kom til å fungere ekstra dårlig akkurat den dagen. Så etter en stund ble jeg på en måte ferdig med det, og innså at jeg hadde et valg. Jeg begynte å tenke mer på det som faktisk fungerte som det skulle hver morgen. Når jeg kom på at jeg kunne tenke slik i stedet, begynte jeg å våkne med det smil.

Viktig å skape en god hverdag
Elisabeth bor sammen med hunden sin i en leilighet i Umeå og arbeider deltid med etikkspørsmål og refleksjonsgrupper ved en forskningsenhet innen for sosialomsorgen. Hun opplever at arbeidet er fritt og meningsfullt, og innser at det gjør hennes hverdag mye lettere å leve. For hverdagen står i stor grad i sentrum i hennes liv.

- Jeg liker å pusle lenge med for eksempel å lage god mat til meg selv og servere den på en lekker måte. Eller gjøre i stand et nydelig bad med alt som hører til, og gjøre hvert bad til en opplevelse. I det hele tatt så tenker jeg ofte på hvordan jeg kan gjøre noe ennå bedre. Hvis noe føles bra, så vil jeg også at det skal lukte godt og høres bra ut. Noen synes nok at jeg er litt merkelig, men det er veldig godt å alltid forsøke å leve i nuet. Hvis jeg er ute og går med hunden, så tenker jeg ikke at jeg skal mosjonere og trene balansen, da går jeg kanskje til et tre jeg liker å se på eller til en bekk som klukker eller til sjøen for å høre på bølgene, sier Elisabeth. 

Ga seg selv tillatelse til å slutte å kjempe
Før Elisabeth fikk MS planla hun stort for karriere, reiser, trening og lignende. Det gjaldt å satse ordentlig og sette høye mål og få så mye som mulig ut av livet. 

- Det gjør jeg ikke lenger, for det ville bare innebære at jeg ble skuffet fordi jeg ikke kunne leve opp til mine egne forventninger. Å gi meg selv tillatelse til å gi opp alt det der, å slutte å kjempe, var faktisk nøkkelen som åpnet døren til det livet jeg lever i dag. Det var en lettelse – å lene seg tilbake og slippe alt jeg trodde var så viktig, for deretter å åpne øynene og se hva jeg faktisk hadde rundt meg og som jeg likte.

I kontakt med helsevesenet opplever Elisabeth at hun får stor plass til å snakke om sitt liv og om hvordan hun har det. Dette henger selvfølgelig sammen med at hun en stund nå, med riktig behandling, har det bedre enn på lenge. I tidligere perioder, når hun har hatt det dårlig, har tiden med leger og sykepleiere ofte gått med til å snakke om mer konkrete temaer som undersøkelser, ulike symptomer og medisinske problem.

- Jeg lever et godt liv i dag. Det jeg skulle ønske var naturligvis at jeg orket mer, og da fremfor alt at jeg orket å jobbe mer og dermed ikke trengte å ha så dårlig råd. For mye som er morsomt koster jo penger, og det begrenser naturligvis livskvaliteten til en viss grad å ikke ha råd til å gjøre ting.

Snakker ikke gjerne om sykdom med andre
Folk rundt Elisabeth som vet at hun har MS, kan iblant ha vanskeligheter med å forstå hvorfor hun alltid virker så glad. Og enkelte vet ikke en gang at hun er syk. Dette er en balansegang som iblant er vanskelig å håndtere.

- Jeg pleier å si til andre at de bare ser meg når jeg har det bra, for når jeg er trøtt eller har det dårlig, så er jeg hjemme. Og selvfølgelig er det ikke så enkelt for andre å vite hvordan de skal forholde seg til det. For meg er det godt ikke å måtte være "den syke" mer enn nødvendig. Derfor er sykdommen min ikke det første jeg snakker om når jeg treffer andre mennesker. Så iblant kan jeg ha kjent en person en stund før det merkes eller jeg forteller at jeg er syk. Enkelte kan da reagere negativt og kanskje føle seg ført bak lyset, eller være urolige for at de har sagt eller gjort noe "feil", men for meg er det mye verd å slippe å tenke på meg selv som først og fremst syk. Samtidig er det en lettelse å ha sluppet fasaden og erkjent åpent og ærlig at det der klarer eller orker jeg ikke. Og da er det jo enklest om folk faktisk vet at jeg er syk, og har forståelse for at jeg kanskje må gå hjem. Så det er en konstant balansegang. Det gjelder nok å forsøke å gjøre det så udramatisk som mulig hele tiden, sier Elisabeth. 
 
- En ting jeg har tenkt på, er at jeg får oppleve hvor vel andre mennesker vil meg. Det får du nok ikke som frisk på samme måte. Hvis du trenger hjelp som frisk så må du be om det, og det kan av og til føles tungt og du kan bli skuffet hvis du ikke får det. Meg hjelper folk helt spontant hvis de ser at jeg trenger hjelp. For eksempel kan en nabo bære frem søppelet for meg eller måke snø utenfor huset, eller noen på posten kommer innom med en pakke slik at jeg slipper å bære den. Slik blir en jo varm og glad av.

Føler trygghet for fremtiden
Når det gjelder fremtiden, så tar Elisabeth en dag om gangen og vet at det kan komme til å dukke opp vanskeligheter langs veien. 

- Men jeg føler en slags trygghet og stabilitet som vil hjelpe meg til å håndtere de problemene som dukker opp. Jeg føler en sterk overbevisning om at det kommer til å ordne seg, og at jeg kommer til å ha det bra. Selvfølgelig så ville jeg heller ha vært rik og frisk enn fattig og syk, men det fungerer jo ikke å sitte og tenke at livet er urettferdig. Hvis jeg hadde bestemt meg for at livskvalitet var å springe maraton, så hadde jeg hatt en svært lav livskvalitet. Men nå ser jeg meg rundt og undersøker hva som fungerer for meg, da blir alt betydelig lettere. Når jeg for eksempel ikke kunne spille innebandy lenger, føltes det først veldig trist, men så begynte jeg med kajakkpadling i stedet og det er kjempegøy, sier Elisabeth.

Tekst: Marianne Böckmann, Foto: Andreas Offesson