Å være til stede som forelder er en balansegang

Eva er moren til Sara, som for tre år siden fikk diagnosen MS. Etter at hun kom i gang med behandlingen, føler Sara seg bra og lever stort sett som vanlig. Hun studerer og jobber halvtid ved siden av.

Eva og Sara bor et stykke fra hverandre, men har et nært forhold og ser hverandre ganske ofte. Høsten 2005, da Sara begynte å merke at noe ikke var helt som det skulle, var det naturlig å snakke med Eva om det.

Kullsyre i bena
- Sara sa at det føltes som om hun hadde kullsyre i føttene og oppover i bena, og at det kom og gikk. Jeg foreslo at hun skulle gå og kontrollere verdiene sine, for jeg syntes at hun spiste litt usunt. Kanskje hadde hun en eller annen form for mangel. Plagene ga seg ikke, så hun gikk til legen. Men prøvene viste ikke noe uvanlig. Etter en stund gikk den kriblende følelsen oppover i kroppen, og Sara fikk problemer med å merke når hun for eksempel måtte tisse. Da innså vi at hun måtte få en henvisning til nevrolog, og Sara måtte mase litt på legen, sier Eva.

Hadde lest om sykdommen
Eva husker det ikke selv, men Sara har i ettertid fortalt at Eva allerede da sa at det kanskje kunne være MS. Eva hadde lest om sykdommen, og visste en del om hvordan den kunne arte seg. Hun visste også at mange med MS kunne leve et godt liv.

- Da Sara først kom til en nevrolog, gikk det ganske raskt å stille MS-diagnosen. Sara visste omtrent ingenting om MS, men jeg hadde lest en del, så vi pratet mye. Sara var selvsagt i sjokk og jeg prøvde å støtte henne. Samtidig var jeg jo selv også veldig lei meg på grunn av det. Sara var bare 23 år og det føltes som om livet hennes var gått i tusen knas. Som forelder vil man fikse alt, og det gikk jo ikke denne gangen. Jeg følte meg veldig maktesløs, sier Eva.

Mer oppmerksom på MS
Eva søkte etter informasjon på Internett, og ble mer oppmerksom på MS rundt seg. Før trodde hun at det var mest armer og ben som ble påvirket, men nå fikk hun vite at det kunne ramme kroppen på andre måter og svekke kognitive evner. Hun prøvde også å finne forklaringer på hvorfor det skjedde akkurat Sara, men klarte ikke å finne noen sammenheng. - Ingen i familien hadde hatt MS, selv om jeg naturligvis ikke vet hvordan det var lenger tilbake i tid. Og siden jeg heller ikke fant noen annen sammenheng, var det bare å akseptere at det ikke fantes noen konkret årsak, sier Eva.

Milde bivirkninger og ingen attakker
Sara startet behandlingen i august 2006. Hun fikk ingen direkte bivirkninger i forbindelse med medisineringen, bortsett fra små frostanfall iblant og at hun var mer trøtt enn vanlig. Hun prøver å planlegge slik at hun ikke må gjøre noe viktig dagen etter. Behandlingen fungerte bra med en gang, og Sara har ikke hatt noen attakker siden. Hun har også byttet behandling en gang, for å kunne dra på en lengre reise.

- Sara har alltid reist mye og da hun fikk diagnosen, ville hun ut og reise igjen. Hun ville benytte anledningen, siden ingen kunne vite hvordan hun ville få det etterpå. Sara har alltid vært modig og selvstendig, noe som naturligvis er en stor fordel når man har en slik sykdom. Samtidig innebærer det at hun har et stort behov for å klare seg selv, noe som kan være litt vanskelig for meg å takle innimellom, sier Eva.

Eva synes det er vanskelig å vite hvor mye Sara vil prate om sykdommen, og vet at hun som mor ikke må bli for masete eller påtrengende. Det gjelder å finne en balansegang, og det kan være litt vanskelig.

- Vi snakker faktisk ikke så mye om selve sykdommen, men mer om behandlingen. Noen ganger sier  Sara at det føles rart å ta behandlingen siden hun har det så bra. Og det er sikkert vanlig at man tenker sånn. Det er jo på en måte bra, ettersom det betyr at hun ikke føler seg spesielt syk. Samtidig sier jeg da at hun må fortsette, at det er den eneste måten å bremse sykdommen på, sier Eva.

Vil være til stede
Legene sier til Sara at hun skal leve som vanlig og at de ikke kan si noe om hvordan tilstanden hennes vil utvikle seg. Eva synes det er frustrerende å ikke vite hva som venter.

- Når jeg tenker framover, er det tungt å ikke vite om jeg vil være der på samme måte som nå for å hjelpe henne den dagen hun eventuelt vil trenge det. Som forelder er det en grunnleggende følelse å ville ta vare på barnet sitt og sørge for at barnet har det bra. Og når barnet blir voksen, er det meningen at det skal klare seg selv, slik at man kan slippe taket. Men sånn er det ikke for alle, og den tanken kan skremme meg iblant. At jeg ikke skal kunne hjelpe henne hvis hun trenger meg, sier Eva.

Full aktivitet
Akkurat nå ser det imidlertid lyst ut for Eva og Sara. Behandlingen fungerer veldig bra, og Sara studerer for fullt og jobber i tillegg halvtid. Hun lever stort sett på samme måte som sine jevnaldrende. Siden Sara har det så bra, glemmer nesten Eva noen ganger at hun har MS.

- Men når hun sier at hun er trøtt, så kan jeg tenke at hun kanskje burde ta det litt roligere. Men på den andre siden så kan vel hvem som helst bli sliten av å studere og jobbe samtidig, sier Eva.

Tekst: Marianne Böckmann