Pappa eller pasient

Hvordan er det å være forelder og ha MS? Er man mer masete, slappere, gladere, tristere? Gjør bekymringen for framtiden det vanskelig å leve i nået, eller er det helt motsatt – at man tar bedre vare på hverdagen og hverandre nettopp fordi man er blitt minnet om sin menneskelighet? Tobarnspappaen Henrik forteller om sitt liv og sine refleksjoner rundt det å være pappa og ha MS.

 

Henrik er 36 år gammel. Han har to døtre på 7 og 11 år og har i noen år vært skilt fra barnas mor. For fire år siden fikk han diagnosen MS. Han nølte ikke med å fortelle det til barna. – De visste at jeg hadde vært på masse undersøkelser, så det føltes som en selvfølge for meg å fortelle. Men jeg tror ikke de tenker så mye på det, siden de foreløpig ikke helt forstår hva det innebærer. Henrik er også påpasselig med ikke å uroe dem eller overfokusere på det at han har en alvorlig sykdom.

– Hvis de spør, så svarer jeg, men de spør sjelden. Jeg tror ikke de tenker så mye på det. Men når vi faktisk snakker om det, er jeg opptatt av å være ærlig og oppriktig. Samtidig forteller jeg kanskje ikke absolutt alt, jeg vil ikke uroe dem. En av døtrene mine er veldig omsorgsfull og hjelpsom. Jeg tror at hun kunne blitt veldig beskyttende og urolig hvis hun visste mer om sykdommen, og det vil jeg ikke. Hun skal slippe å fundere på det. Derimot blir han selv ille berørt av medienes framstilling av sykdommen.

– Her om dagen så jeg en dokumentar om en fyr som akkurat hadde fått MS. Han ble syk veldig raskt, havnet i rullestol og mistet taleevnen i løpet av noen få år. Slike historier forsterker alt det negative og gir et misvisende bilde. Jeg følte meg dårlig i flere dager etter å ha sett filmen og kan jo bare gjette meg til hvordan den virket på noen som nylig, kanskje samme dag, hadde fått diagnosen.

Aktivt liv
Selv visste Henrik ikke mye om MS før han ble syk, og diagnosen kom som et sjokk. Ti år tidligere hadde han blitt behandlet for synsnervebetennelse, men han visste ikke da at det er et vanlig første tegn på MS, og legen sa heller ikke noe om det. Sju år senere fikk han vondt i håndleddene og oppsøkte bedriftshelsetjenesten. For mye tid foran tastaturet, trodde han selv. Med legen mistenkte revmatiske plager og deretter SLE, en nevrologisk sykdom som ligner på MS. Utallige undersøkelser og en lang utredning senere fikk han til slutt diagnosen i 2002.

– Jeg begynte med medisin umiddelbart. Legen sa at bivirkningene var verst i starten, men jeg vet ikke. Jeg tar antiinflammatoriske tabletter i forbindelse med sprøyten, for jeg vil ikke risikere å bli rammet av bivirkningene. Å få kuldegysninger og influensasymptomer hver gang holder jeg rett og slett ikke ut, sier han. Fram til for omtrent ett år siden var Henriks helsetilstand relativt stabil, og han kunne leve som før, med heltidsjobb som IT-prosjektleder i et konsulentfirma og friidretts- og innebandytrening. Men for et år siden fikk han ryggsmerter som ikke ville slippe taket, og måtte slutte å trene.
 
– Jeg hadde ikke tenkt så mye på sykdommen tidligere, men dette med ryggen gjorde meg deppa. Det var nok først da jeg innså at jeg faktisk kan bli verre. At jeg er syk. Nå er ryggsmertene stort sett borte, takket være medisinering og fysioterapi.

Henrik har så smått begynt å trene igjen og har måttet akseptere at han må være ekstra forsiktig med ryggen. Også synet og fargesynet er påvirket, og balansen er blitt noe verre.
– Jeg går for eksempel ikke på inlineskøyter lenger, for det føles ustødig. Men i det store og hele synes jeg at jeg lever som vanlig. Samtidig tenker han mye på hva som har med MS-en å gjøre og hva som ikke har det.
– Er glemsomheten et resultat av sykdommen, eller har jeg ikke egentlig alltid vært glemsk? Hva er sykdommen og hva er meg?

Bekymrer seg ikke for arveligheten
Henrik har ikke tenkt så mye på arveligheten. Ingen i hans slekt har MS, så vidt han vet, og han forsøker å unngå tanken på hvorvidt hans egne døtre risikerer å utvikle sykdommen.

– Jeg ville gått under om jeg skulle tenkt på det hele tiden. Det er uansett noe jeg ikke kan påvirke. Min uro overfor barna er snarere egoistisk. Kan jeg tilby dem det samme i fremtiden, som jeg kan idag?
 
Henrik har fortalt familien, sine nærmeste venner og sjefen sin at han har MS. Ellers har han vært litt tilbakeholdende av redsel for å bli behandlet anderledes.
– Jeg vil ikke at folk skal betrakte meg som syk. Jeg vet jo selv at jeg ville ha behandlet en person annerledes hvis jeg visste at han eller hun hadde en alvorlig sykdom. Som for eksempel på innebandyen – hvis jeg visste at noen der var syk, ville jeg tatt hensyn til det og ikke spilt like hardt mot denne personen. Det er naturlig, men jeg vil ikke ha det sånn. Ikke så lenge jeg føler meg så bra som jeg gjør. Men å ikke ville fortelle til alle er ikke det samme som å tie, og hvis man har behov for det, skal man absolutt snakke.
 
– Å holde sykdommen inni seg kan gjøre det hele verre. Det er viktig å få snakke og lufte ut uro, men man skal aldri belaste barna eller skyve sin uro over på dem. For meg er det viktig å være en like stor støtte for dem nå som jeg var før. Henrik tror heller ikke at han har forandret seg som pappa. Han er verken strengere, slappere eller mer bekymret nå enn han var tidligere.
– Alle foreldre er vel mer eller mindre bekymret. Min eldste datter er snart tenåring, og man vet jo hvordan de er ... men det har jo ingenting med min MS å gjøre, dette er jo noe alle foreldre tenker på, sier han og ler.

Stor støtte fra familien
Henrik får stor støtte i dagliglivet fra familien. Hans mor og søster hjelper han med barna og med logistikken som enslig. Også barnas mor er en stor støtte.
– Vi har et veldig godt forhold, og hun stiller opp i massevis. Uten all støtten fra henne, min mor og min søster hadde det vært mye vanskeligere for meg å leve som jeg gjør.

For Henriks del har innstillingen til livet forandret seg etter diagnosen. Han passer bedre på seg selv og på å gi kroppen de best tenkelige forutsetninger. I praksis innebærer det at han har sluttet å bruke snus og at han nesten ikke drikker alkohol. Han funderer også mye på hva som er viktig i livet og hva han vil. Er det viktig å gjøre karriere, se eksotiske steder, gjøre "de riktige" tingene?

– Jeg har fundert mye på hvordan jeg prioriterer. Det er klart at jeg ønsker å ha opplevd mange ting hvis jeg skulle bli sykere.
Derfor reiser jeg en del med barna. Samtidig er det tydeligere nå enn før at hvem man reiser med, er viktigere enn hvor man reiser. Før virket det kanskje viktig å se ”riktig” reisemål. Nå føles det viktigere å reise sammen med dem som virkelig betyr noe. Da spiller det ingen rolle hvor man reiser. 

Henriks tre tips til foreldre med MS:

• Tenk ikke alltid på morgendagen. Lev nå!
  
• Prioriter det som er viktig og tilpass livet etter hvordan du føler deg. 
  
• La ikke sykdommen overta livet ditt. Du var en person også før du ble syk. Husk at du fortsatt er det samme mennesket.

Tekst: Karin Hellsvik