”Samme mamma som før”

I 10 år har morens MS-sykdom vært en del av virkeligheten for Inka, snart 18 år. Men sykdommen har ikke gjort moren til en annen person for datteren. Og i dag kan ikke Inka tenke seg mamma uten MS. 

 

For omtrent 10 år siden fikk Inkas mor Sinikka MS-diagnosen. Da var Inka åtte og lillebroren seks år gammel. Frem til da hadde familien levd et liv med mye idrett og aktivitet. De gikk på skøyter sammen og var timevis i svømmehallen eller på tur i naturen. Men litt etter litt merket Sinikka at hun ikke orket like mye som før. En dag ble hun også svært svimmel i hinderløypen.
- Jeg husker ikke så mye fra den tiden da mamma ble syk. For meg var det ikke noe merkelig, ettersom hun hele tiden var samme mamma. Nå kan jeg ikke huske at hun har vært frisk noen gang, sier Inka.
Det første Sinikka var nøye med å snakke med barna om etter at hun fikk diagnosen, var at man ikke dør av MS. Familien snakket mye om dette for at barna ikke skulle bekymre seg for det. Da Sinikka skrev en bok om sykdommen sin i 2004, spurte hun Inka som da var 14 år, om hun fremdeles var redd for at mamma skulle dø av MS. 
- Nei, jeg vet at MS ikke er så alvorlig, svarte Inka da.

Fikk hjelp av psykolog
I begynnelsen merket ikke familien så mye til sykdommen. Sinikka kunne gå uten hjelp, sykle og hadde egentlig ingen forverringsepisoder. Men etter en stund ble hun deprimert, selv om hun først ikke forstod hva som skjedde. Hun sov uvanlig mye, gråt og var nedtrykt og tiltaksløs.
- Jeg bestilte time hos psykolog, men egentlig mest fordi Inka ofte hadde vondt i magen og hodet. Men da jeg kom dit, begynte jeg å gråte, og vi kom frem til at det var jeg som var deprimert og trengte hjelp, sier Sinikka. 

- Og enkelte ganger dro hun meg med til skolepsykologen, men snakket i minst en halvtime selv. Jeg var ikke så veldig interessert og syntes det var unødvendig å gå dit, forteller Inka.
Det har vært vanskelig til tider. I løpet av årene har sykdommen kommet mer og mer til uttrykk på forskjellige måter. Sinikka har funnet ut hvordan hun kan ta vare på seg selv på best mulig måte. Hun har gått i psykoterapi, diskutert med venner samt støttegruppen sin og går også til fysioterapeut. 
- Det er viktig for meg at mine nærmeste ikke skal bære en tung byrde på grunn av sykdommen min. Barna må få leve sitt eget liv og ikke bekymre seg så mye for meg som voksen. Alt fungerer greit hvis barna kan være opptatt av sine ting til tross for at jeg er syk. Det er viktig å snakke om MS på en naturlig måte. Og først og fremst å finne ut hva som bekymrer dem, sier Sinikka.

Vanlige tenåringsdiskusjoner
Inka er i dag snart 18 år og går på videregående. Hun kan ikke huske at hun har vært flau over moren sin noen gang. Hun har heller aldri tenkt på moren som mindre verdt enn andre mødre. Hvis noen skulle tenke slik, synes Inka det er deres eget problem. 
- Da mamma ikke orket å følge med inn i svømmehallen, satt hun i kafeen mens vi svømte. Og hvis mamma ikke orket å reise utenlands, kunne vi reise med pappa. Mamma er ikke dårligere på noen måte, sier Inka.
Inka veksler på å bo hos mor og far, som har vært skilt i noen år.
- Når jeg er hos mamma, hjelper jeg henne selvfølgelig med ting som må gjøres, men mamma legger ikke merke til det. Hun bare klager over det jeg ikke gjør, sier Inka med et glimt i øyet. Vanlige tenåringsdiskusjoner forekommer i denne familien også.

Et annet perspektiv
Noe som Sinikka kommer tilbake til flere ganger, er at hun håper at barna kan leve sitt eget liv og ikke bekymre seg så mye for moren sin. 
- Men jeg håper fremdeles at dette kan gi dem et litt annet perspektiv og en evne til å godta at mennesker er forskjellige. Jeg vil be barna om så lite hjelp som mulig, og vil at de skal se at jeg f.eks. tar medisinen min, siden den er en del av hverdagen. Jeg vil ikke at noe skal være ekkelt eller bli dysset ned på noen måte, sier Sinikka.

Sinikka har i disse årene jobbet hardt med finne en måte å forholde seg til sykdommen på som var så bra som mulig for barna, og ikke gjøre sykdommen større enn nødvendig.
- Man kan kanskje tenke at jeg var heldig som ikke ble syk mens barna fremdeles var i den krevende småbarnsalderen. Og i begynnelsen følte jeg meg relativt bra og opplevde ikke så mange forandringer i livet. I dag er situasjonen annerledes, jeg trenger for eksempel hjelpemidler, men barna er også eldre og takler det lettere, sier Sinikka.
For Inka er ikke situasjonen merkelig i det hele tatt. 
- Dette har vært min virkelighet lenge. Og mamma har greid seg bra hittil, og det kommer hun til å gjøre fremover, sier Inka.


Tekst: Riitta Ahonen, Foto: Tero Pajukallio