KATARINA, 60 +

Da Katarina fikk diagnosen MS for snart 35 år siden, var hun bare 26 år gammel. Sjokket var stort og smertelig. Og drømmen om å få ett barn til ble lagt i grus. Hun hadde fått en sykdom som ikke kunne kureres – en nevrologisk sykdom som kunne føre til et liv i rullestol. Det var mange redsler og få svar.

Men livet ble helt annerledes annet enn hun fryktet den gangen. Kvinnen vi møter i 2007, virker alt annet enn syk. Katarina beveger seg lett og smidig, kommuniserer med en genuin tilstedeværelse og har et befriende glimt i øyet og en umiskjennelig selvsikkerhet. Til tross for at hun har lidd av MS siden begynnelsen av 70-årene, har sykdommen stort sett vært skjult. Ingen kan se på henne at hun er syk.

– Men jeg husker alt som om det var i går, da jeg fikk diagnosen min. For vi hadde jo tenkt å få et barn til. Jeg oppsøkte lege fordi jeg hadde vært så trøtt og hadde merkelige smerter i huden. Først trodde jeg at jeg hadde influensa eller noe sånt, sier Katarina.

Hun trodde også at det kanskje var noe galt med en ny bh som hun akkurat hadde kjøpt. Men hun hadde også smerter i lysken, og faktisk også på brystet og langs ryggen. Hun var øm i begge armene, helt ut i fingrene. Noe var galt. Og så ble Katarina rammet av en synsnervebetennelse. Hun havnet hos både øyelege og nevrolog.

– I ettertid har jeg forstått at det er et veldig vanlig symptom ved MS at synet blir rammet. Alt blir grått og uskarpt, og man søker hjelp for synsproblemene – ikke for MS, selvfølgelig. Men jeg husker så godt den dagen på Södersjukhuset da jeg satt og var urolig på venteværelset hos nevrologen og fordrev tiden med å bla i et ukeblad. Der kunne jeg plutselig lese om en jente på min egen alder som satt i rullestol. Hun hadde fått MS, og hun fortalte at hun drakk mye, antakelig for å døyve angsten. Jeg fikk diagnosen bare noen minutter senere.

Katarina forklarer at hun fikk to tunge beskjeder samtidig: I tillegg til at hun fikk selve diagnosen, ble hun rådet til ikke å få flere barn. Hun gikk hele veien fra Södersjukhuset hjem til Johanneshov utenfor Stockholm, der mannen Kjell og toårige Jerker befant seg.

– Da jeg kom hjem, gikk jeg ut på verandaen og satte meg på gulvet. Jeg var jo fryktelig lei meg. Den høsten levde jeg som i en boble, sier Katarina.

Men i årene som fulgte, hadde Katarina lette attakker med symptomer som kom og gikk uten noen større dramatikk. Problemene med synsnerven var tilbakevendende de første fem årene. Det samme skjedde med huden – problemene kom og gikk, men det skjedde ikke noe mer. Samtidig har Katarina alltid holdt på med turn, noe hun sier har hjulpet veldig mye.

– Da jeg fikk diagnosen, drev jeg blant annet med jazzdans, men i dag er det vanngymnastikk som er best for meg. Det er en motstand i vannet som er så bra for musklene, særlig for beina, forklarer Katarina.

Selv om Katarina har en «snill» variant av MS, har hun vært opptatt av å bidra til forskningen ved å delta i ulike prosjekter. Hun gjennomgikk sin første undersøkelse med magnettomografi (MR) i begynnelsen av 90-årene, og hun synes at den medisinske utviklingen har vært positiv for MS-pasienter siden hun fikk diagnosen tidlig i 70-årene.

– I dag tar man imot og behandler pasientene på en annen måte. Jeg fikk jo ikke vite noen ting den gangen, sier Katarina.

Hun hadde et større attakk i slutten av 90-årene, da hun for første gang fikk en lammelse i en muskel. Men hver uke tar hun bremsemedisinen, som skal bidra til å bremse sykdomsutviklingen. Da Katarina fikk diagnosen i 1972, fikk hun høre at det ikke var noe som kunne gjøres, og det fantes ingen medisiner – det var bare å leve videre. Og så ble hun rådet til ikke å få flere barn, noe hun og Kjell virkelig hadde planlagt og ønsket så inderlig. I dag råder legene sjelden eller aldri dem som nettopp har blitt syke, til å avstå fra å få barn, understreker hun. Selv om MS fremdeles er en sammensatt sykdom, har forskningen gitt økt kunnskap siden 70-årene.

– Men den gangen bestemte mannen min og jeg oss for å skaffe et fosterbarn i stedet, sier Katarina. Lille Anna kom til oss da hun var vel fire år. Og hun bodde hos oss til hun flyttet ut da hun var tjue. Vi var i bryllupet hennes i sommer, jeg var der som mamma og min mann som pappa, naturligvis. Og med Anna har vi også fått to fantastiske små gutter, som er våre barnebarn, smiler Katarina.

Katarina tror ikke at hun ville ha levd annerledes hvis hun hadde vært frisk, ettersom hun har hatt mulighet for å gjøre alt det som andre gjør i hverdagen. Men samtidig er sykdommen lunefull. Man vet aldri når den slår til, eller om man blir dårligere.

– MS kan variere så mye i styrke fra person til person. Jeg må våge å leve her og nå og gjøre det beste av situasjonen, sier Katarina. Men det er klart, når jeg får et nytt attakk – og særlig når jeg får nye symptomer – ja, da vet jeg ikke hvor det skal ende. For ingen vet hvilket tempo forløpet vil ha, eller hvordan attakkene vil arte seg. Når det er de samme symptomene som kommer tilbake, da tror jeg i alle fall at jeg vet hvordan det blir, og at det kommer til å stoppe.

Katarina og Kjell gjorde tidlig bevisste valg på grunn av sykdommen, som å bygge et enetasjes hus tidlig, noe Katarina synes er gull verd i dag. De ville likevel ha valgt et slikt hus senere i livet. Dessuten valgte de bort å få flere biologiske barn, noe hun beskriver som forferdelig vanskelig.

– Men, på den andre siden ville vi jo da ikke ha fått Anna, som har betydd så mye for oss i familien, og som har gitt oss andre erfaringer og nyanser i livet, smiler hun.

Det lykkelige ekteskapet med Kjell har også gitt Katarina mye krefter i årenes løp. De 38 årene sammen med ham har gitt henne uendelig mye kjærlighet. Og det mener hun er viktig for alle mennesker for at de skal ha det bra. Særlig i de vanskelige periodene i livet.

– Mannen min har vært der hele tiden, og jeg har alltid vært så glad i ham, sier Katarina. Jeg kan snakke med ham om hva som helst, selv om han aldri helt og fullt kan forstå hvordan jeg har det. Men at han er der hos meg, betyr så mye.

Hun fremhever gang på gang at det er mulig å leve med MS. Det er avgjørende å forstå det, ikke minst for unge mennesker som får diagnosen. Det er ikke sikkert at man ender i rullestol eller får de mest alvorlige attakkene eller de største smertene. Katarina forklarer samtidig at det er vanskelig å vite hvilket forløp sykdommen kommer til å få, når man får beskjeden, og at det selvfølgelig er et usikkerhetsmoment. Men det er likevel viktig å prøve å leve så normalt som mulig.

– Ta én dag om gangen, oppfordrer Katarina. Ingen av oss vet noe om morgendagen. Vi kan alle bli rammet av hva som helst. Jeg kan jo dø av noe helt annet og bli rammet av helt andre sykdommer. Vi er mennesker og kan komme ut for så mange forskjellige ting, sier hun.

Katarina sier også at hun blir negativt påvirket av enhver form for stress. Det kan dreie seg om en betennelse, men også om sorg. Når allmenntilstanden blir redusert, får hun lettere attakker. Og selv om det ikke er nødvendig å holde en bestemt diett når man lever med MS, tror hun at det hjelper å leve sunt.

– Alle har forskjellige ting som kan gjøre at vi har det bra, så det er viktig å prøve seg frem, sier Katarina. Gi aldri opp, selv om det føles tungt av og til!

Katarina vet at hun har vært heldig, tross alt, og at det finnes andre som har det veldig vanskelig. Men det er mulig å lære seg å håndtere begrensningene som sykdommen fører med seg. Hun snakker om verdien av å leve i lykkelige relasjoner og å finne gleden i seg selv for å kunne glede andre.

– Det er en gave å kunne glede seg med andre. Der har jeg hentet mye kraft og energi, sier Katarina. Vi lever så kort tid her på jorden, og da må vi gjøre det beste ut av det. Ikke bry deg om hva andre mennesker tenker, mener eller gjør. Søk i stedet alle de positive kildene du kan finne. Og vær kjærlighetsfull. Det påvirker deg både psykisk og fysisk – garantert!


Tekst: Gabriella Grünwald