For å skrive ut, klikk printer ikonet i menyen over, eller trykk [Ctrl]+[P] på tastaturet ditt.
Lene fikk diagnosen MS for seks år siden da hun hadde svangerskapspermisjon med sitt yngste barn. Samtidig bestemte hun seg for ikke å prate om det. Hun visste ingenting om sykdommen og ville heller ikke vite noe. Hun fortsatte heller som før. Helt til hun falt sammen på jobb og ble sykemeldt på grunn av depresjoner. Lene er 38 år, gift og har har to barn. Det er seks år siden hun fikk MS-diagnosen. Hun hadde svangerskapspermisjon med sitt yngste barn da hun plutselig følte at hun mistet følelsen i deler av kroppen. Ubehaget satt inni kroppen, og det føltes som om huden ble følelsesløs, forklarer hun. Hun kontaktet fastlegen sin og ble henvist direkte til nevrolog. Lenge etterpå fikk hun vite at det hadde stått "MS?" i den provisoriske henvisningen. – Da jeg satt på venterommet på akuttmottaket, hadde jeg en stikkende og dovnende følelse i halsen og over hodet. Jeg trodde at jeg skulle kveles og dø, så jeg fikk panikk. Lene hadde ingen anelse om hva som var årsaken, men hun forsto alvoret i situasjonen da legen ville legge henne inn. I samtalen med legen kom det frem at hun faktisk hadde hatt en lignende opplevelse ti år før. Den opplevelsen og resultatene fra ryggmargsprøven og MR-undersøkelsen førte til diagnosen MS. Hun husker ikke mye fra møtet med legen. Hun satt rett overfor henne, men husker ikke om hun spurte om hun ville ha mannen til stede. – Jeg forsto ingenting. Jeg følte bare frykt og fortvilelse. Det første bildet jeg så for meg, kom fra den gang jeg jobbet som ekstravakt på en langtidsavdeling for femten år siden. Der var det en eldre MS-pasient som var veldig syk. Hun var helt klar i hodet, men klarte ikke å kommunisere med omverdenen. Alle syntes synd på datteren hennes, siden de trodde det var arvelig. Det trodde jeg også. Nå vet jeg at arveligheten er svært liten, og at risikoen for at mine barn skal få MS, er minimal.
Lene dro hjem dagen etter. Legen hadde spurt henne om medisinering, men Lene var i sjokk og følte seg ikke syk. Attakket hadde gått over, så hun ville ikke ha medisin. "Det er MS", sa hun til sin mann og lot som alt var som før. – Han ble like forskrekket som jeg. Vi visste ingenting om sykdommen. Siden jeg ikke ville prate om det og han ikke fikk fortelle det til noen, søkte han heller ikke etter informasjon. Dessuten følte jeg meg som vanlig. Attakket var over, så det var lett for meg å fortrenge at jeg var syk. De eneste som visste om Lenes sykdom, var foreldrene og søsknene. Lene begynte å arbeide heltid rett etter at permisjonen var over. Hun har en stressende jobb, er en aktiv og initiativrik person, og den gangen jobbet hun mye. Siden hun ikke trodde at hun hadde noen symptomer, så hun ingen grunn til å fortelle om diagnosen på jobben. Det er først i ettertid hun har innsett at hun absolutt hadde symptomer. Hun var ekstremt trett og taklet stress dårligere. Men den gang koblet hun ikke det sammen med sykdommen. – Etter at jeg hadde fått diagnosen, så og hørte jeg om MS overalt. Det var ekstra vanskelig med alt pratet om sykdommer blant kollegaene mine. Blant annet var det en som fortalte om en kompis som hadde en far eller mor som hadde fått MS, og hvor forferdelig det var. Da satt jeg helt stille og prøvde å late som jeg syntes synd på denne personen som snart kom til å sitte lam i en rullestol.
Selv om Lene ikke hadde noen synlige symptomer, var sykdommen ofte til stede i tankene hennes. Det skjedde særlig når hun var hjemme eller når hun så på barna. Da begynte hun å tenke på sykdommen og arvelighet. Men likevel lette hun ikke etter informasjon om sykdommen. To–tre år etter at Lene ble syk, fikk en nær slektning av henne også MS. Hun taklet det på en helt annen måte og fortalte alle om sykdommen. Slektningen visste ikke at Lene hadde sykdommen, og det oppsto en merkelig situasjon i familien da Lene til slutt fortalte det. Lene syntes det var vanskelig å se hvordan slektningen håndterte sykdommen og pratet om den. For Lene var MS-diagnosen en stor sorg som gjorde henne redd, mens den for slektningen hennes var en lettelse. – Slektningen min opplevde at hun endelig fikk en forklaring på ting hun ikke hadde forstått. Hun arbeidet i restaurantbransjen og hadde plutselig blitt veldig fomlende og klumset. Hun mistet ting i gulvet, snublet og klarte ikke å passe jobben sin. For henne var det godt å endelig få en forklaring på dette. Lene arbeidet i høyt tempo. Våren 2003 fikk hun klare stressymptomer; hjertebank, kortvarig hukommelsestap og pustevansker. Hun forteller at hun falt sammen på jobb i mai 2003. Hun fikk hjelp til å komme seg til lege. Legen sykemeldte henne, men siden hun ikke trodde at de to tingene hadde noe med hverandre å gjøre, fortalte hun ikke om MS-diagnosen.
Høsten samme år var hun hos MS-legen. Lene fortalte at hun var sykemeldt på grunn av depresjoner og utbrenthet. Hun mener at det var først da legen hennes forklarte hvordan sykdommen faktisk virket og utviklet seg. Legen var ikke overrasket over depresjonene og trettheten. Dette er vanlige symptomer hos MS-pasienter. – Det var forvirrende og tungt å høre. Hvis jeg hadde visst mer om sykdommen fra starten av, hadde jeg kanskje handlet annerledes. Jeg ville kanskje ha tilpasset arbeidet mitt etter forutsetningene mine. Jeg visste ingenting og fortsatte som om ingenting hadde skjedd. Det er tungt å tenke på at jeg kanskje ikke hadde blitt så dårlig hvis jeg hadde visst mer. Legen foreslo at Lene skulle gå på et rehabiliteringskurs. Kurset varte i ti uker og skulle gi økt kunnskap om sykdommen. Det skulle også være en støtte for pasientene og gi dem gode råd for å få hverdagen og arbeidslivet til å fungere igjen. – Kurset var redningen for meg. Jeg var veldig lite meddelsom i starten. Det var utrolig sterkt å sitte i en gruppe sammen med andre mennesker som så like friske ut som jeg, og fortelle at jeg også hadde MS. Det var som å gi slipp på en stor stein, en byrde som jeg hadde båret på i flere år. Når jeg først begynte å prate om det, klarte jeg nesten ikke å stoppe. Det var en utrolig stor lettelse. Samtidig sier Lene at hun ble frustrert. Hun var den eneste som hadde holdt MS-en skjult for andre. Alle de andre hadde fortalt til "gud og hvermann" om sykdommen, som hun uttrykker det. Hun forsto ikke hvordan de hadde kunnet være så åpne. – Holdningen deres var at ingen skulle synes synd på dem bare fordi de hadde MS – de ville ikke ha medynk. Jeg satt med gråten i halsen og syntes kjempesynd på meg selv og de andre. Jeg var sint for at dette hadde rammet nettopp oss.
Etter omtrent halve tiden på rehabiliteringskurset fortalte Lene de nærmeste vennene om sykdommen. Mange av dem ble sjokkert, og noen av dem ble skuffet over at hun ikke hadde vist tillit til dem før. På arbeidsplassen visste de fortsatt ingenting. Hun var sykemeldt på grunn av depresjoner og utbrenthet og hadde lite kontakt med kollegaene sine. – Jeg hadde mistrivdes på jobben i flere år. Jeg gikk på tomgang, men følte egentlig ikke at det var noe spesielt med min situasjon. Alle har det stressende. Dessuten var det vanskelig å innse at det var noe jeg ikke klarte. Jeg var redd for å bli degradert. MS-teamet på rehabiliteringssenteret foreslo at Lenes arbeidsgiver skulle komme dit. Dels for å høre om Lenes situasjon, og dels for å lære mer om sykdommen. Dette ville gjøre det enklere for Lene å komme tilbake i jobb. – Jeg syntes det var positivt, men ble likevel helt handlingslammet. Jeg var veldig redd for at noen fra jobben skulle komme og se meg slik. Jeg var nedbrutt, men samtidig var det en redning for meg da jeg fikk hjelp. Jeg sa ingenting under møtet, men strigråt da kollegaene mine hadde gått. På en måte var det deilig at det ikke var hemmelig lenger, forteller Lene.
Etter kurset på rehabiliteringssenteret har Lene begynt å prate mer åpent om sykdommen. Hun har ikke hatt noe alvorlig attakk etter at hun fikk diagnosen, men har opplevd noen mindre attakker som har forårsaket forbigående balanseproblemer, svimmelhet og følelsesløshet. Hverdagen hennes har forandret seg grunnleggende etter at hun avfant seg med sykdommen og tilpasset livet sitt etter de begrensninger den satte. Takket være dette har ikke familiens hverdag blitt påvirket i særlig stor grad. – Jeg vet at jeg blir utrolig trett, og at jeg trenger hvile. Det legger jeg inn i planene mine og tar hensyn til det for eksempel når vi planlegger levering og henting på skolen. Lene ventet lenge med å fortelle barna om sykdommen. Barna er nå seks og åtte år gamle. Hun ville ikke skremme dem og gjøre dem urolige. Nå vet de at hun har MS, men forstår ikke så mye av det. De kobler for eksempel ikke nyheter om MS på TV med sykdommen som moren har. Nå har Lene arbeidet i et par måneder i 25 % stilling, og målsettingen er å arbeide mer etter hvert. – Det er gøy å være tilbake. Jeg trives, men jeg merker at jeg har forandret meg. Før ville jeg ha verdens mest stimulerende jobb og spennende utfordringer. Nå er målet heller at jeg skal ha det bra. Jeg har fått et annet syn på livet og har sannsynligvis blitt mer egoistisk. I februar begynte Lene å ta medisin. I starten hadde hun problemer med bivirkninger, men det har blitt bedre. Nå er det trettheten som er det største problemet. Ellers merker hun ikke så mye til medisinen hun tar.
Nå, flere år etter at hun fikk diagnosen, er hun klokere av erfaringene hun har gjort seg. Lene skulle ønske hun hadde snakket mer om sykdommen fra starten av. Hun kunne også ønske at hun hadde fått mer informasjon og støtte da hun fikk diagnosen. – De tror at man går hjem og finner informasjon på nettet. Men det kan man ikke ta for gitt. Jeg gjorde mitt beste for å fortrenge at jeg var syk. Da jeg fikk diagnosen, spurte de om det var noe jeg lurte på. Hvordan kan man gjøre det når man ikke vet hva man skal lure på? Samtidig mener hun at det heller ikke er sunt med altfor mye informasjon. Det er forskjell på det man vil vite, og det man bør vite. Det er bedre å prøve å diskutere sykdommen med andre. For henne var for eksempel møtet med andre pasienter noe av det mest verdifulle på rehabiliteringskurset. Gruppen hun var med i, møtes fortsatt en gang i måneden. – Vi prater om alt mulig og gir hverandre råd og støtte. Det er godt å prate med andre som har MS, og som vet hva det innebærer. Det kan dreie seg om småting man opplever, og som kanskje en annen i gruppen også har opplevd eller vet mer om. Dessuten deler vi i stor grad den samme uroen. Sykdommen er veldig diffus, og det finnes ingen garantier. Man kan være symptomfri om et år, men man kan også ha fått et alvorlig attakk og sitte i rullestol. Det er en usikkerhet som det er vanskelig å leve med. – Men det er ikke slik at vi sitter og gråter i timevis. Tvert imot. Vi ler faktisk veldig mye. Man utvikler en slags intern galgenhumor, og det er faktisk veldig befriende, avslutter hun. Tekst: Karin Hellsvik
Siden er utskrevet fra: www.multippelsklerose.no © Biogen Idec Norway AS Materialet er beskyttet av loven om opphavsrett. Ettertrykk eller annen kopiering er forbudt.