Det er klart det går fint å være mamma med MS!

Å stifte familie er kanskje den viktigste milepælen i ens liv. Denne perioden er preget av kjærlighet, glede, uro og boblende lengsel. Vi har møtt Magdalena, som har MS. Hun har en sønn på 10 år, og vi ville prate med henne om foreldrerollen. På samme måte som mange andre, mener hun ikke at MS er noe hinder for å få barn og leve sammen med barn.

Det å få barn er noe som man nesten alltid tenker nøye over sammen med sin partner. På det punktet skiller ikke vordende foreldre med MS seg fra andre foreldre. Men når den ene eller begge foreldrene har MS, er det noen ekstra aspekter som foreldrene bør ta med i betraktningen.

Arvelighet

Det første som uroer mange par, er arveligheten. Det vil si risikoen for at deres egne barn også skal bli rammet av MS. Det er klart at Magdalena fra Östersund også har tenkt på det.

- Det er klart jeg har stilt mange spørsmål og tenkt mye på arvelighet. Det var noe som uroet meg fra starten. Men i dag vet jeg at risikoen er svært liten, så liten at det ikke er nødvendig å gå rundt og uroe seg, sier Magdalena.

Det er viktig å huske på at risikoen for at barnet også skal få MS bare er marginalt høyere når den ene forelderen har MS - omkring 1-4 %.

Men på den annen side er det tre andre aspekter som er viktigere å tenke over enn arvelighet når det gjelder å få barn: handikaputvikling, støtte og arbeidsfordeling, samt forventninger.

Handikaputvikling

Å blir foreldre er en langsiktig prosess. Når dere bestemmer dere for det, må dere prøve å se fremover, ikke bare til spedbarnsstadiet er tilbakelagt, men kanskje 18 år fremover. Det som er vanskelig, er å prøve å forutsi handikaputviklingen. MS er en lunefull sykdom; et par alvorlige attakk kan bli etterfulgt av en lengre periode uten symptomer. Det er ikke alle med MS som utvikler alvorlige handikapp.

Magdalenas MS har påvirket henne mye i år. Hun opplever mange problemer for tiden. Beina hennes er svake og upålitelige. Hun har innsett hvor lunefull MS-sykdommen hennes er.

- Det kan snu og komme en lang og rolig periode. Jeg tar en dag av gangen. Om to år, når ting forhåpentligvis har roet seg ned, skal Hampus få en søster eller bror.

Ikke nøl med å diskutere familieplanlegging med legen eller MS-sykepleieren din. Snakk om hvordan din MS kan utvikle seg, og hva dere eventuelt kan forvente dere. Verken legen eller sykepleieren kan gi noen konkrete eller sikre svar, men dere har god mulighet til å diskutere dette sammen.

Støtte og arbeidsfordeling

MS er en sykdom som ikke bare berører den som får diagnosen. Det er hele familiens sykdom. Før man bestemmer seg for å få barn, må man finne løsninger som fungerer for familien i perioder hvor den ene forelderen ikke kan eller orker å vaske, skifte bleier eller mate barnet. Partneren må være forberedt på å påta seg en større rolle hjemme, ikke minst når det gjelder husarbeidet.

- Det er viktig å på forveien ha diskutert vanskeligheter og problemer som kan dukke opp. Johan og jeg har for eksempel snakket mye om min energi, sier Magdalena. Det kan hende jeg orker enda mindre etter at vi har fått et barn til. Men Johan sier at han gjerne kan bli hjemme og passe barnet og ta seg av husarbeidet, legger hun til.

God kommunikasjon er en forutsetning for at familielivet skal fungere. Prøv å snakke om følelser, uro, arbeidsfordeling, symptomer, begrensninger, og ikke minst muligheter og visjoner. I de fleste tilfeller ser partneren på det som selvklart at han/hun skal dra et tyngre lass de dagene sykdommen er tyngende.

- I mitt tilfelle er det som sagt energi det skorter på. Det er først og fremst på den måten min MS påvirker familien. Noen ganger klarer jeg ikke å hjelpe Hampus nok med leksene eller kjøre ham til trening. Det er gull verdt å ha en forståelsesfull og hjelpsom partner som Johan, forteller Magdalena.

Hverdagen blir mye lettere hvis foreldrene er fleksible i sine roller hjemme. Med god støtte fra venner og familie trenger ikke MS-sykdommen i seg selv å være noe hinder for å få barn.

Forventninger

Vordende foreldre har ofte forestillinger omkring hva det vil si å være "gode foreldre". Mange av dem har skapt sitt eget idealbilde over hva slags mamma eller pappa de vil være. Noen ganger består det bildet av å gjøre bestemte aktiviteter med barna, for eksempel suse nedover snødekte fjell og kjøre kjelke ned sammen med barnet.

Men foreldrerollen handler egentlig ganske lite om hvilke aktiviteter man gjør sammen med barnet. Det som er viktigst, er måten man er sammen med barnet på og hvor mye tid og engasjement man som forelder gir barnet.

- Når jeg skulle spille fotball med Hampus, endte det med at jeg satt i målet og gråt av smerte. Med tiden har jeg innsett at det viktigste er å være til stede. Å finnes, prate og være til stede for sønnen min er det aller viktigste, mener Magdalena.

- Det er mange morsomme ting jeg kan gjøre sammen med Hampus. Vi spiller mye spill sammen, og vi ser på film. Vi går ut på tur sammen og samler forskjellige ting i naturen. Jeg er ofte med og ser på når han spiller ishockey, fortsetter Magdalena.

Når Magdalena er trøtt, skjuler hun det ikke. Hun prater åpent om det og går og tar seg en blund. På den måten slipper hun å gi noen urealistiske forventninger til Johan og Hampus.

- Trettheten kan jeg leve med. Det gjelder ikke å ha for høye forventninger til seg selv og ikke planlegge for mye man skal gjøre. Jeg tar dagene som de kommer. Når jeg har sovet en halvtime, kan jeg holde det gående i minst tre timer, sier Magdalena.

Graviditeten

Selve graviditeten eller fødselen er ikke annerledes for en mor med MS enn for andre. Det finnes ingen forskning som viser at MS påvirker fertiliteten, risikoen for spontanabort eller fosterskader.

Som oftest har moren det bedre eller like bra som vanlig under graviditeten. Flere studier har vist at antall attakk er mindre under graviditeten. Noen ganger kan et attakk komme etter graviditet og amming, men det trenger ikke nødvendigvis å være slik.

Under graviditeten og ammingsperioden er man vanligvis restriktiv med legemidler. Dette gjelder også bremsemedisin. Grunnen til det er at man ofte ikke vet om det aktuelle legemidlet påvirker fosterutviklingen eller barnet. Derfor skal man kontakte sin lege når man har bestemt seg for å prøve å få barn!

Anestesileger anbefaler vanligvis epidural til MS-pasienter som skal føde. Det har vist seg at bedøvelsen er sikker, og at den har svært liten eller ingen påvirkning på MS-en.

Amming fungerer utmerket, og det er ingen økt risiko for attakk under amming.

Snakk med barnet

Barn merker at noe er galt raskere enn man tror. I stedet for at barnet skal gå og gruble og uroe seg, er åpenhet vanligvis et bedre alternativ. Magdalena ville ikke at noen deler av hennes MS-sykdom skulle være hemmelig for Hampus. Vi lar henne selv fortelle om sine erfaringer:

- Det tok noen dager før jeg klarte å fortelle det til sønnen min. Jeg måtte fordøye det selv først. Så fortalte jeg at jeg hadde MS og at det skjedde mye i kroppen min. Jeg forklarte også hvordan MS fortoner seg og hva vi måtte være forberedt på. Jeg avsluttet med å fortelle at jeg skulle få bremsemedisin. Hampus tok det fint, han syntes at det var flott at jeg skulle få bremsemedisin.

- Jeg diskuterer min MS med Hampus hver gang han spør om noe. Jeg gir ham mye informasjon. Det er viktig at han slipper å gå rundt og gruble så mye, og at han heller prater med meg. Jeg har selvfølgelig fortalt ham at man ikke dør av MS. Han var mest redd for at jeg skulle gå bort.

- Når jeg fikk vondt i beinet, fikk Hampus også vondt i beinet. Han klaget flere ganger på at han hadde de samme symptomene som jeg. Han fikk time hos legen på skolen, og da ble det foretatt en grundig undersøkelse. De sa at han var helt frisk. Etter det ble han en helt annen gutt. Nå har han aldri symptomer lenger. Kanskje han også gikk og grublet mye på arvelighet, tror Magdalena.

- Jeg anbefaler absolutt andre med MS til å glemme all tvil. Dere kommer til å bli kjempeflinke foreldre! avslutter Magdalena.

Magdalenas råd til deg som lurer på å få barn
- Tenk langt fremover, gjerne hele 18 år fremover
- Forbered dere på å ha fleksible roller hjemme
- Ha rimelige forventninger til innholdet i foreldrerollen
- Graviditeten er ikke noe å uroe seg, tvert imot
- MS er ikke noe hinder for å få barn

Magdalenas råd til foreldre med MS
- Ikke planlegg – ta dagen som den kommer
- Snakk mye om MS og konsekvensene av sykdommen med familien
- Hjelpsomhet og forståelse er som regel det aller viktigste
- Vær til stede for barnet - det er ikke så viktig hva dere finner på
- Hvil når du har behov for det