"Hei, jeg har MS"

Hva skjer når du kommer tilbake på jobb etter å ha fått en MS-diagnose? Behandler kollegene deg annerledes, vet de noe om MS, og hvordan skal du håndtere det faktum at du ikke alltid orker like mye som før? Erfaringene er ulike, og forholdet til arbeidet og kollegene etter diagnosen varierer. For Malin, som fikk MS da hun var 29 år gammel, var det aldri noe alternativ å ikke fortelle det til arbeidskollegene.

Malin er 35 år og har hatt diagnosen MS i seks år.
– Det skjedde 1. mars 2002, dagen før 29-årsdagen min, forteller hun. Jeg hadde sett dårlig i noen dager, og da jeg til slutt begynte å se tredobbelt, gikk jeg til en øyelege der de gjorde flere undersøkelser.
Øyelegen sendte henne hjem, men synet ble ikke bedre, og etter noen dager tok hun kontakt med øyelegen igjen og fikk en henvisning til sykehuset. Der ble hun innlagt straks. Det var en onsdag. På fredag fikk hun diagnosen.

Malins familie bor ikke i samme by som henne, og samboeren var ute og reiste da det skjedde. På jobben visste de at hun hadde hatt problemer med synet, og det var en kollega som kjørte henne til sykehuset. Derfor var det en selvfølge for Malin å fortelle det på jobben. Siden familien ikke bodde i byen og samboeren var bortreist, var det kollegene som støttet henne og kom med blomster da hun hadde fått diagnosen.

Ville tilbake

Malin ble på sykehuset i to uker. Da hun var vel hjemme igjen, bare sov og gråt hun. Det eneste hun ville, var å komme seg tilbake på jobb. Og etter tre uker begynte hun å jobbe 100 prosent igjen.
 
Malin arbeider i et IT-selskap og har vært med så å si fra starten. Mange av dem hun har blitt kjent med gjennom jobben, er i dag blant hennes beste venner. Derfor var det mange som visste at hun hadde fått MS. Da hun kom tilbake, hadde hun et møte på avdelingen sin med tretti personer der hun fortalte om sykdommen, hva MS innebærer, og hva som skjer med kroppen.
– Det viste seg at det var mange som kjente noen med MS. For eksempel hadde moren til en av kollegene mine MS. Flere andre hadde bekjente eller visste om noen som har sykdommen. Det gjorde godt å fortelle det. Alle sa at de satte pris på at jeg var så åpen, men mange ble også svært lei seg og tok det tungt.

Skjuler ikke sykdommen

Det har aldri vært aktuelt for Malin å tie om at hun har MS. Hun legger ikke skjul på det, noe hun selv mener kan være både positivt og negativt.
– Når jeg nevner at jeg har MS, blir en del satt helt ut og vet ikke hvordan de skal reagere. Da hender det at jeg føler meg uansvarlig. Men for det meste tror jeg at det er bra å være åpen. Det gjør det enklere for alle, sier hun.
Det betyr ikke at det alltid er like enkelt, og for Malin var det tungt å komme tilbake på jobben med krykker etter å ha vært sykmeldt i noen uker på grunn av et attakk. Firmaet har ekspandert kraftig de siste årene, og i dag arbeider over 200 personer sammen i det åpne kontorlandskapet. Det betyr mange nye ansikter og overfladiske kontakter.
– Det var slitsomt med alle som spurte om jeg hadde ramla på ski. Hva skulle jeg svare? Stå og forklare en person jeg ikke kjenner at jeg har MS, og i tillegg få denne personen til å føle seg kjempedum etter at jeg har forklart det? Det er vanskelig.

Hel- eller deltid

Malin fortsatte å arbeide heltid og sto på for fullt da hun kom tilbake etter å ha fått diagnosen. Etter et halvt år og i forbindelse med at hun og samboeren gikk fra hverandre, fikk hun et kraftig attakk som gjorde henne sengeliggende.
– Det var egentlig da, tror jeg, at det gikk opp for meg at jeg har MS. Det kom som et sjokk og jeg gikk gjennom en krise.

Malin var sykmeldt i tre måneder, og hun tenkte mange tunge tanker om jobben i denne perioden. Hun hadde dårlig samvittighet for at hun ikke var der, og syntes det var ille å ikke være tilgjengelig.
– Jeg lurte ofte på om de ikke egentlig bare ville si meg opp, siden jeg hadde MS.
Malin begynte å jobbe halvtid etter sykmeldingen. Det fortsatte hun med i halvannet år til hun var klar til å gå opp til 75 prosent.
– Jeg er dårligst om morgenen, så for meg er det greit å kunne komme på jobb litt senere på dagen. Men det er viktig å være konsekvent når du jobber deltid og virkelig gå hjem når du skal.

Nå jobber Malin heltid igjen, men hun tror hun skal gå tilbake til å jobbe deltid igjen i løpet av noen måneder. Det er viktig at arbeidstiden ikke fastsettes en gang for alle, mener hun:
– Selv om jeg jobber deltid i en periode, betyr ikke det at jeg skal gjøre det for alltid. For meg er det viktig å vite at det er situasjonen min som avgjør. Og når jeg har en dårlig periode, betyr ikke det at den kommer til å vare resten av livet. Målet mitt er å jobbe heltid, men det må jo fungere.

Hjernetrøtthet

For Malin er det verste symptomet det hun selv kaller hjernetrøttheten, en trøtthet som er typisk for MS. Fysisk sett føler hun seg ikke trøtt. Hun har alltid vært en aktiv person og er det fortsatt. Hun går på ski, spiller golf, trener yoga og spinnig.
– Da jeg fikk diagnosen, bestemte jeg meg for at jeg skulle bli spinninginstruktør fordi jeg alltid har hatt lyst til det. Og nå er jeg det. Jeg har to timer i uka, og det går veldig bra. Sjefene mine på studioet vet at jeg har MS, og at jeg må ha en vikar av og til, og det har de stor forståelse for.

På tross av MS-en føler Malin seg sjelden syk. Det er bare i perioder når hun har attakker at hun blir minnet på at hun er syk. Som sprek spinninginstruktør og en dyktig karrierekvinne er det vanskelig å se på henne som syk.
– Det virker som det er vanskelig for dem som ikke vet nok om MS, å forstå at jeg har en sykdom, og hva den innebærer. MS syns jo ikke alltid utenpå, og iblant kan det være slitsomt.

Jeg vil jo heller ikke gå rundt å se syk ut for å bli tatt på alvor. Men det er jo opp til meg selv også, jeg må bli flinkere til å be om hjelp og å si ifra.
Egentlig gjelder det overfor alle, sier Malin. Samtidig som menneskene rundt Malin legger vekt på at hun må ta vare på seg selv, føler hun likevel at de av og til forventer at hun skal oppføre seg som om alt var som før.
– Jeg vet jo at det er opp til meg selv å sette grenser. Hvordan jeg har det, er veldig avhengig av hvordan jeg forholder meg til sykdommen. Jeg er i utgangspunktet positiv, og det hjelper. Fjoråret er et av de morsomste jeg har hatt til nå. Jeg reiste masse sammen med vennene mine, og i fjor høst fikk jeg en ny kjæreste.

Det var forresten mye verre å fortelle ham om sykdommen enn å fortelle det på jobben. Men han tok det fint og er en fantastisk støtte. Du skal ikke undervurdere omgivelsene. Det er vel det det til sjuende og sist dreier seg om.

Tekst: Karin Hellsvik