Hva var det nå jeg gjorde i går?

Jakob er 29 år og Maria er 25 år. De bor sammen på en gård på den danske landsbygden. Hverdagen er full av gjøremål som hører en aktiv bondegård til. For drøyt ett år siden fikk Maria diagnosen MS. Dette kom veldig overraskende på dem siden hun ikke hadde hatt noen problemer tidigere som kunne peke i den retningen.
 


- Det begynte med at det føltes rart i tærne og i huden på magen, og en morgen våknet jeg nesten helt uten følelse og kunne knapt røre meg. Da ble jeg innlagt og det ble tatt prøver og gjennomført undersøkelser av alle slag. Det viste seg at jeg hadde to inflammasjoner i ryggmargen, hvorav den ene var så alvorlig at alle nervene nedover i kroppen ble påvirket. De mistenkte at det var MS, men ville ikke stille diagnosen før de var sikre, sier Maria. 

- Da vi fikk beskjed om diagnosen, var det selvfølgelig skremmende. Mine foreldre har en bekjent som har MS, og henne har jeg alltid sett på som veldig syk. At behandling egentlig bare har vært tilgjengelig de siste ti årene, var ikke noe jeg visste på det tidspunktet. Mange har fortsatt et bilde av MS som baserer seg på pasienter som aldri har fått ordentlig behandling eller svært sent i sykdomsutviklingen, sier Jakob.

Problemer med hukommelsen
Etter Marias siste forverringsperiode vistes en påvirkning i hjernen, og både hun og Jakob har måttet venne seg til at saker og ting ikke er som før. I tillegg til trøttheten som gjør at Maria må hvile mye i perioder, har hukommelsen og konsentrasjonsevnen blitt verre. 

- Tidigere var det alltid Maria som holdt rede på det meste her hjemme, både på sine egne ting og en del av mine. Etter den siste forverringsperioden merket vi en tydelig forandring. Iblant kom hun ikke på ord eller hun spurte meg om ting hun ikke kunne huske. Det handler ofte om helt hverdagslige ting og er egentlig ikke noe stort problem, men livet har naturligvis forandret seg på grunn av dette. Jeg må tenke på en ny måte og være litt mer forberedt, sier Jakob.

Savner å kunne arbeide hardt
Tidligere arbeidet Maria på gården og på en gård i nærheten. Både hun og Jakob arbeidet mye og trivdes med det. Hele driften av gården var basert på at de begge kunne ta en stor del. Dette har de måttet gjøre på en ny måte. Ekstrajobben har Maria fått slippe, men hun kan gjøre en hel del arbeid på gården. Jakob og Maria har forsøkt å organisere livet på en annen måte. At de kan være litt fleksible, er en stor fordel siden Maria må disponere sine krefter ut fra hvordan hun har det i øyeblikket. 

- Men akkurat dette med å ikke orke lenger, er ganske vanskelig for meg å akseptere. Jeg har alltid likt å arbeide og har aldri vært redd for å ta ordentlig i, også rent fysisk. På den andre gården var jeg også svært involvert i oppdrett og hadde ofte dyr på utstilling. Dette hadde jeg stor interesse for og jeg kunne gå veldig opp i det. Nå føles det tomt å ikke ha noe slikt å engasjere seg i, men jeg håper jeg finner noe annet som jeg kan kombinere med min nye situasjon. Det har jo ikke gått så lang tid og jeg finner nok noe ettersom jeg er en person som må ha noe i hverdagen som driver meg og som er morsomt, sier Maria.

Tidlig behandling gir resultater
Maria kom raskt i gang med behandling etter at diagnosen var stilt og har det nå relativt bra. Forandringene i hjernen er ikke blitt verre. Hun skal også være med i en studie ved Hillerøds hospital. Den går ut på å undersøke om det er mulig å trene opp kognitive evner igjen. For pasienter med andre sykdommer, for eksempel slag, har dette lenge vært sett på som en mulighet, men ingen vet riktig hva denne typen trening kan gjøre for MS-pasienter. 

- Det skal bli veldig spennende, og kanskje det kan gi resultater. Det skal i det minste bli godt å gjøre noe som forhåpentligvis arbeider i riktig retning. Å bare vente og se er vanskelig for en som meg, sier Maria.



Planlegger bryllup neste sommer
Jakob og Maria føler de har gode forutsetninger for å skape et godt liv. Bare det at de tar hånd om sin egen planlegging på gården, gir en verdifull frihet. 
- Det er en stor trygghet at jeg faktisk arbeider her på gården, og ikke er borte hele dagen. Jeg er jo inne flere ganger i løpet av dagen og kan når som helst gå inn og snakke litt. Det er enkelt for Maria å nå meg hvis det skulle være noe. Ikke fordi jeg er urolig for henne, men det føles godt ganske enkelt. Vi er svært sammensveiset og føler at vi klarer dette sammen, sier Jakob. 

- Akkurat nå har jeg faktisk et prosjekt som opptar min tid, og det er å planlegge bryllupet vårt neste sommer. Jeg gir meg virkelig hen, og sitter og chatter i ulike bryllupsforum på nettet og sånt. Det er mange detaljer som skal vris og vendes på, og det er veldig morsomt. Det blir nok et godt planlagt bryllup, sier Maria og Jakob nikker tålmodig. 

- For selv om vi ikke vet hvordan Maria har det akkurat den dagen vi skal gifte oss, så kan vi ikke la vær å se fremover og være optimistiske. Det føles viktig. Å ikke la sykdommen styre våre liv mer en absolutt nødvendig, sier Jakob.


Tekst: Marianne Bockmann, Foto:Future Imagebank