Å leve med MS
"Man må prøve å finne sin egen vei"
Om å få MS-diagnosen
- Jeg visste ikke hva MS var - jeg hadde ingen anelse. Jeg var helt uvitende og hadde det bra. Så fikk jeg vite at jeg med 99 % sikkerhet hadde MS.
- Jeg gjorde ting som jeg i ettertid synes var merkelige. I en periode fortalte jeg alle om diagnosen min, hvem som helst. Når noen spurte: "Hvordan går det, Sara?", kunne jeg svare: "Nei, det går ikke så bra. Jeg har fått MS," og så lo jeg. Det var vel en form for bearbeidelse.
- De fleste mennesker har en veldig dramatisk oppfatning av MS; hvis man får MS er det virkelig slutt. Men sånn er det ikke. Jeg ser på meg selv at det ikke er slik. Jeg lærte meg ganske fort at jeg ikke skulle fortelle alle at jeg hadde MS. Man tjener ikke på det; man får bare høre de aller verste historiene fra andre.
- Det er ikke slik at man går hjem fra legekonsultasjonen og "lander". For meg tok det kanskje to-tre måneder før jeg landet, og det var med hjelp av medikamenter. Først da klarte jeg å samle meg, og etter det har jeg prøvd å takle sykdommen min på en konstruktiv måte.
Om å finne sin egen vei
- Jeg tror ikke man bør følge andres veier. Man må prøve å finne sin egen vei og føle at "slik vil jeg gjøre det". Man prøver seg frem og forsøker ulike løsninger. I denne situasjonen kommer man til å trenge hjelp.
- Jeg hadde min mann, familien og venner, og de er fortsatt en enormt viktig støtte for meg. Man trenger ikke nødvendigvis å ha en familie rundt seg. Men at man søker hjelp og prater med andre, det tror jeg er kjempeviktig.
Om å sette pris på livet
- Uansett om man får MS, Parkinsons sykdom eller en annen kronisk sykdom, så tror jeg at man begynner å sette pris på livet på en annen måte. Man lever litt annerledes. For meg har det gått så mange år at det nesten skjer ubevisst. Men jeg tror at jeg har det bedre enn mange av mine arbeidskollegaer og venner. Jeg hører hvordan de klager på at de har vondt i ryggen, på at de er utbrente osv. Til meg hender det at de sier: "Men du ser jo alltid så frisk og glad ut."
- Jeg tar litt bedre vare på meg selv. Hvis man opplever et attakk, og hvis man får en lammelse, så klarer man seg bedre hvis kroppen er fysisk godt trent. Men jeg løper ikke akkurat rundt. Det er naturlig ? jeg kan ikke løpe.
Om qigong
- Jeg driver med qigong, og det er veldig godt. Der opparbeider jeg meg kroppsbeherskelse, noe man kan miste litt av når man har MS. Vi har en datter på elleve år. Hun har spilt fotball siden hun var sju-åtte år. Jeg er lagleder for fotballaget hennes og mannen min er trener, så vi holder mye på med det fotballaget.
- Plutselig slo det meg: Selvfølgelig skal vi ha litt qigong-pusting sammen med jentene. Bare for å få dem ned på jorda, slik at de ikke blir så stresset og nervøse. At de får oppleve en følelse av: "Lev her og nå".