"Alt var som vanlig, så fortalte hun at hun hadde fått MS"

– Min første tanke var ”rullestol” og at det er en forferdelig muskelsykdom som gjør at musklene visner bort, forteller Sven, hvis kone Agnetha fikk diagnosen MS i august i fjor.
Nå har det første sjokket lagt seg, og livet har i prinsippet vendt tilbake til det normale. Dessuten føler begge en slags lettelse. Å endelig få en forklaring på stikningene, trettheten og den brennende følelsen under fotsålene gjør symptomene enklere å håndtere både for Agnetha og Sven.



Sven er 46 år gammel. Hans kone Agnetha, som er ett år eldre, fikk diagnosen MS i august 2005.
Agnetha merket symptomer flere år før hun fikk diagnosen. Hun hadde stikninger i føttene og bena, hadde en brennende følelse under fotsålene og var stadig umotivert trett. Symptomene kom og gikk, periodevis ganske ofte, og for et par år siden ble hun halvt sykemeldt. Arbeidet hennes krever bevegelighet, og med sterke stikninger og smerter under føttene var det vanskelig å fortsette med arbeidet i samme takt som tidligere.
Sven var vant til å høre om problemene, men hadde vanskelig for å sette seg inn i hvordan det var.
– Det er vanskelig å forstå, hvordan kjennes en brennende følelse i foten ut? På et eller annet tidspunkt blir man lei av å høre om det. Det er jo så diffust. Samtidig forsto jeg vel også til slutt at det ikke kunne være bra, at noe var galt.

Mange undersøkelser
Etter et par år kontaktet Agnetha en bekjent som er lege. Han foretok noen enkle undersøkelser, men avfeide MS. Ettersom problemene fortsatte, tok Agnetha kontakt med helsesenteret i byen der de bor.
– Da den første legen undersøkte Agnetha, tenkte jeg ikke så mye på det, men da jeg merket at den andre legen tok problemene på alvor, ble jeg urolig. Men Agnetha selv var rolig, og det påvirket nok meg også, sier Sven.
Samtidig forteller han at Agnethas symptomer ble mer og mer påtagelige, og smertene i føttene ble så alvorlige at hun fikk stadig større problemer med å gå. For å slippe å tråkke på det harde gulvet skjøv hun puter foran seg som hun gikk på.
 
Sven var borte på forretningsreise da Agnetha traff legen som fortalte om hennes diagnose. Hun ventet med å fortelle det til Sven til han kom hjem.
– Agnetha lå på sengen og hvilte da jeg kom hjem. Det var ikke noe spesielt, det gjorde hun ofte på grunn av trettheten. Jeg gikk inn til henne, og da fortalte hun at svaret på prøvene hadde kommet og hva det var: MS. Hun var svært lei seg og brøt sammen. Selv tenkte jeg bare ”rullestol”.

Agnetha og Sven har to barn, og de fikk vite det samme kveld. Verken Sven eller barna visste så mye om MS, de trodde det var en muskelsykdom der musklene langsomt visner bort.

Vanskelig med all informasjonen
I tiden etter diagnosen leste Sven en del om sykdommen. Han fikk tak i noen brosjyrer, men syntes egentlig aldri at det var god informasjon. For besværlig og for mye faguttrykk. Samtidig ble han lettet da han innså at selv om MS er en alvorlig sykdom, så behøver den ikke få slike konsekvenser som han hadde forestilt seg.
 
Livet for Sven og Agnetha har forandret seg på mange plan. Tidligere var de svært sosiale, de var mye sammen med venner, reiste og gjorde ting, nå har de måttet redusere de sosiale aktivitetene på grunn av Agnethas tretthet.
– Det er vanskelig å planlegge noe. Vi vet jo ikke hvordan Agnetha har det når det er tid for å gjøre det vi har tenkt. Det er den store forandringen. Men for meg har det vært enkelt å akseptere det. Vi møttes da vi var veldig unge og har vært gift i 27 år. Vi står hverandre svært nær og har hatt det veldig bra sammen. Og det har vi fortsatt, sier Sven.

For noen av vennene var det til å begynne med vanskelig å akseptere at Agnetha ikke lenger orket å treffes og omgås som før. De hadde lite kunnskap om MS, men nå vet de mer og viser stor forståelse.
Agnetha og Sven har aldri ønsket å skjule sykdommen, men de har heller ikke gjort et stort nummer av den og ringt rundt og fortalt om den til alle. De har tatt det som det kommer. Noen av vennene vet mye, andre mindre. Nå for tiden snakker de sjelden om sykdommen med venner og familie.

Sven fortalte også om Agnethas sykdom til noen av kollegene på jobben.
– En del kjente til problemene hennes og lurte på om det hadde ordnet seg. Da fortalte jeg dem om diagnosen hennes. En av kollegene har en kjent som har MS. Det er godt og trøstende å høre om andre som har MS, og som lever et godt liv, sier Sven.

Normal hverdag
Selv om mye er forandret i Agnethas og Svens liv, opplever ikke Sven det så annerledes. Hverdagen deres er stort sett som før. Den eneste forskjellen er at Agnetha nå arbeider og orker mindre. Men for øvrig er ikke sykdommen så nærværende. Agnetha ser riktignok på seg selv som syk, men har ikke gjort sykdommen eller pasientrollen til sin primære identitet.
Forholdet deres er heller ikke blitt annerledes. Fordelingen av huslige sysler er som før, og deres gjensidige avhengighet av hverandre eller balansen i familien er ikke påvirket.
– Det har ikke påvirket forholdet vårt at Agnetha er syk og sykemeldt. Hun er ikke mer avhengig av meg enn før, og jeg føler meg verken mer eller mindre avhengig av henne, forklarer Sven.

I det store hele har ikke livet forandret seg, og Sven opplever at de tross alt er heldige i den situasjonen de er havnet i. Foreløpig har Agnetha bare små problemer.
– Iblant tenker jeg på fremtiden og hva som skal skje. Selvfølgelig er jeg redd for at Agnetha skal bli dårligere, men på den annen side føler jeg nesten at jeg tar for lett på sykdommen. Jeg opplever ikke at den er et stort problem. Vi lever jo i prinsippet som vanlig.

Tekst: Karin Hellsvik