Snakk med barn og ungdom om MS

Informasjon om sykdommen
• Prøv å være åpen og ærlig når du snakker om diagnosen din og konsekvensene. Å holde viktige ting hemmelig er anstrengende for den voksne og kan få barna til å føle seg sviktet hvis sannheten kommer for en dag.

• Å snakke om et problem innebærer at man er åpen for muligheten til å finne løsninger. Det gir også muligheten til å støtte barnet på best mulig måte.

• Sett deg inn i fakta for å kunne gi så gode svar som mulig. Samtidig er det OK å si at du ikke vet – det er en sykdom som er preget av uvisshet.

• Fakta/informasjon må gjentas. Å snakke om MS er ikke noe du gjør bare én gang. MS er en uforutsigbar sykdom med ulike forløp. Nye episoder med forverring og restsymptomer kan innebære stadige forandringer.

• Det går også an å snakke om ”tause” symptomer som humørsvingninger, trøtthet, hukommelsessvikt, konsentrasjonsproblemer og langsomhet.

• Studier har vist at barn ofte lar være å stille spørsmål for å ikke skape unødvendig uro eller nedstemthet. Fortell gjerne barna at det er OK å stille spørsmål.

• Mange barn av MS-syke engster seg for å få sykdommen selv eller at foreldrene skal dø. Informasjon om sykdommen kan dempe uroen. Risikoen for å dø av MS eller at et barn skal arve sykdommen, er svært liten.


Følelsesmessige reaksjoner
• Regn med og godta reaksjoner på benektelse, å ikke ville snakke om sykdommen og late som den ikke finnes.

• Det er ikke uvanlig med ønsketenkning som ”Hvis jeg er snill og hjelpsom, så blir mamma frisk”. Man har sett at det er vanlig at barn av MS-syke tror at deres oppførsel kan påvirke hvordan foreldrenes sykdom utvikler seg (dvs. at de har en altfor stor ansvarsfølelse!). Prøv å snakke med barna om at de ikke har ansvar for sykdommen eller symptomene.

• Prøv å takle barnas/tenåringenes uro for fremtiden: ”Slik er det nå. Vi vet ikke hvordan det blir i fremtiden.”

• Regn også med sinne, frustrasjon og deretter ofte skyldfølelse for å ha oppført seg dårlig. Sett ord på følelsene, og snakk om eventuell skyldfølelse.

• Regn med at barn og tenåringer er flaue. Nesten alle unge er flaue over foreldrene sine.

• Hvis du har behov for hjelpemidler som krykker og rullestol, kan du avdramatisere dette ved å la barna prøve dem. Forklar hvorfor det er bra å ha slike hjelpemidler – f.eks. at rullestolen gir deg mer frihet fordi du blir mindre sliten når dere skal gjøre noe morsomt sammen.

• Det har vist seg at barn av MS-syke ofte savner noen å betro seg til. Prøv å ordne det slik at barna kan snakke med noen i en lignende familiesituasjon – ta eventuelt kontakt med MS-teamet eller MS-foreningen om dette. Kanskje kan barna snakke med en nær slektning, venn eller kanskje skolehelsesøster. En viktig oppgave for MS-sykepleieren er å snakke med hele familien, hver for seg eller i gruppe.

• Forsikre barna om at de alltid kommer til å bli tatt vare på og elsket, uansett hva som skjer.


Slik takler du egne følelser
• I vanskeligere tider når alt føles usikkert, kan du reagere med å ville trekke deg unna. Snakk med barna, og fortell dem at det er sykdommen som gjør at du er trist og trøtt og trekker deg unna, og at du ikke er lei av barna.

• Søk hjelp, og forsøk å godta anbefalt behandling, ettersom det er uunngåelig at plagene dine i sin tur vil påvirke barna. Når du tar hånd om deg selv og skaper større balanse i livet, tar du også mer ansvar for hvordan barna har det.


Tekst: Ia Rorsman, psykolog og spesialist i nevropsykologi
Foto: Tero Pajukallio