Råd og støtte er viktig når man rammes av MS

Sirpa Lundqvist er sykepleier ved MS-Centrum ved Sahlgrenska universitetssykehus i Mölndal, og har arbeidet med MS i omtrent tolv år. I sitt arbeid møter hun mange pasienter på ulike stadier av sykdommen, og en del av dem har kognitive problemer.

Kognitive problemer i forbindelse med MS er fortsatt et temmelig skjult problem. I den senere tid har imidlertid bevisstheten omkring MS og kognisjon blitt større. I mange tilfeller kan det også være et generasjonsspørsmål. Den yngre generasjonen er vanligvis mer åpen og har lettere for å snakke om slike problemer. Hos den eldre generasjonen er det mer tabubelagt.
Hos MS-pasienter pleier tretthet å være det første tegnet på en kognitiv svekkelse. Når noen er sliten, kan man mistenke at det kan dreie seg om en svekkelse av de kognitive funksjonene, men det finnes også mange andre årsaker som kan ligge bak trettheten. Derfor må man som sykepleier sette seg inn i pasientens livssituasjon. Opplever han eller hun at noe har forandret seg siden sist? Hvordan ser dagliglivet ut, og hvilke problemer har eventuelt oppstått?
- Vi kan avdekke og teste eventuelle kognitive problemer på forskjellige måter. Testresultatet kan brukes av nevrologen som grunnlag for den videre utredningen. Hvis resultatet tyder på at det foreligger åpenbare problemer, kan nevrologen sende en henvisning til en nevropsykolog for en grundig vurdering av alle de kognitive funksjonene til pasienten.

Forandringen påvirker ofte jobben

Det er ganske vanlig at pasientens arbeidssituasjon driver frem en anbefaling om å gjøre en nevropsykologisk utredning. Kognitive problemer påvirker ofte arbeidssituasjonen. Det kan blant annet svekke simultankapasiteten. En nevropsykologisk utredning kan da brukes som utgangspunkt i diskusjoner med arbeidsgiver om den rammedes fremtid på arbeidsplassen. I de fleste tilfellene pleier det ikke å være noe problem å få tilpasset arbeidssituasjonen, for eksempel ved en reduksjon i arbeidstiden.
- For pasientene er det positivt med en nevropsykologisk utredning. Den kan bidra til at de kan få den hjelpen de har krav på på arbeidsplassen, mener Sirpa Lundqvist. I mange tilfeller har problemene vært merkbare, og pasienten har selv vært klar over dem. Det kan til og med være en lettelse å få bekreftet at det er sykdommen som forårsaker problemene, og ikke noe annet.
Men mange pasienter er veldig flinke til å skjule sin kognitive svikt. Dette klarer de for eksempel ved å unngå situasjoner som forårsaker problemer. De kan også ha utviklet ulike teknikker for å huske ting og for å organisere tilværelsen.

Viktig at familien forstår hva som skjer

Kognitiv svekkelse kan også påvirke tilværelsen for familien og omgangen med venner og slektninger. Spesielt barn pleier å merke tidlig at foreldrene deres har forandret seg eller oppfører seg annerledes enn de pleier. Dessuten er barn veldig ærlige i måten å reagere på.
- Det hender fra tid til annen at en pårørende kommer sammen med pasienten til meg, og jeg hilser alltid pårørende velkommen, forteller Sirpa Lundqvist. Jeg vil faktisk anbefale flere pårørende å bli med. MS er en sykdom som påvirker hele familien, og det er viktig at alle forstår hva som skjer med den som er rammet.

Sykepleierens rolle i behandlingen

- Min oppgave som sykepleier er kanskje først og fremst å lytte til pasienten, å være en utenforstående samtalepartner med god kunnskap om MS, fortsetter Sirpa Lundqvist. Jeg har lang erfaring fra ulike problemer som kan oppstå, og kan derfor gi råd og støtte. Å skrive ned ting man skal huske, kan være én måte å forenkle tilværelsen på. Først og fremst pleier jeg å råde pasientene mine til å gjøre prioriteringer i livet sitt - for å si det kort: å rense bort alt som er unødvendig. Det aller viktigste er å sette familien først, deretter det sosiale livet, og til slutt jobben. Men dessverre gjør man ofte det motsatte.
Det som er viktigst når man skal gjøre omprioriteringer i dagliglivet, er å forberede seg mentalt først, og så ta et lite skritt av gangen. Hvis man forandrer for mye på en gang, har tilværelsen lett for å bli kaotisk. Da kan man lett føle at man har mislyktes. De pårørende må også få vite hva man planlegger å forandre, slik at de forstår hvorfor man må prioritere bort bestemte saker.
- Det viktigste for en person med MS, er at behandlingen går bra, men også at personen lærer seg å takle situasjonen han eller hun befinner seg i, konkluderer Sirpa Lundqvist. Pasientenes egen innstilling er ofte avgjørende for hvordan deres liv kommer til å utvikle seg i fremtiden.
 
Les mere om kognisjon

Andre intervjuer i serien om MS & Kognisjon:

Kognisjon påvirker en både i arbeidslivet og i hverdagen
Anders Östberg, nevrolog

Nevropsykologisk undersøkelse
intervju med Annika Renck, nevropsykolog

PASAT tester kognitive funksjoner
intervju med Marita Ingemarsson og Anna Cunningham, MS sykepleiere

Å leve et aktivt liv med MS
Anna-Lena Larsson forteller om sine erfaringer av MS

Dette er måten ting blir gjort på i Sverige og intervjuet er basert på svenske forhold. Fremgangsmåter i Norge kan avvike noe og kontakt din MS lege /Sykepleier hvis du lurer på noe i denne sammenheng.