Er behandlingen god nok?

Tre parametre er spesielt viktige når det tas avgjørelser om behandling – at den startes tidlig, at det er riktig behandling med tanke på pasientens særskilte forutsetninger og at pasienten følger behandlingen. Parametre som sammen skaper de beste forutsetningene. Men spørsmålene hoper seg opp – hva er tidlig og hvorfor skal man følge en behandling hvis man kanskje får et attakk likevel?

Magnus Vrethem, universitetslærer og overlege ved nevrologisk/nevrofysiologisk klinikk ved Universitetssjukhuset i Linköping i Sverige, har lang erfaring med MS:

– Jeg har stor forståelse for pasienter som iblant kjenner tvil og frustrasjon og som kanskje blir skuffet om de får et attakk til tross for medisinering. Det er ikke alltid like lett å starte en behandling som kanskje gir bivirkninger når man egentlig føler seg frisk.

Bedre med enn uten
Studier viser at det er fordelaktig å begynne behandlingen tidlig. Det forsinker utviklingen av sekundærprogressiv MS, det vil si den fasen som innebærer et gradvis tap av funksjoner uten restitusjon.

– Enkelt forklart kan det sies slik: den vanligste MS-behandlingen innebærer at rundt 30 prosent av attakkene forsvinner. Jo tidligere man begynner, desto flere attakk rekker man å hindre. Det i sin tur innebærer at risikoen for arrdannelse på sentralnervesystemet minsker og dermed også utviklingen av varig handikapp, forklarer Magnus Vrethem.
Samtidig mener han at det kan være grunner til å avvente for enkelte pasienter.

– Men hovedsaken er likevel at man blir mindre syk med behandling – uansett vanskelighetsgrad av MS-sykdommen.

Velinformerte pasienter
Holdningen til behandling har blitt påvirket av økt kunnskap om MS og økt oppmerksomhet omkring sykdommen i massemedia de siste årene. Pasientene har bedre kunnskaper og mange vil ha en behandling raskt etter diagnosen.

– Holdningen har endret seg de siste årene og nå vil de fleste ha behandling med en gang. Min grunninnstilling er å oppmuntre til dette. Hvis det blir slitsomt kan man høre med sykepleieren om hvordan man kan håndtere eventuelle bivirkninger eller diskutere med legen om å bytte behandling.
Spørsmålet om riktig behandling handler i stor grad om behandling som har effekt. For en pasient som utvikler nøytraliserende antistoffer, det vil si at kroppen av en eller annen grunn lager antistoffer som nøytraliserer legemiddelet og som dermed gjør det virkningsløst, er det like godt å avbryte.

– Det kan være et hardt slag for pasienten som kanskje vet hvor viktig det er med behandling og som er innstilt på akkurat den. På den andre siden finnes det jo andre legemidler som man kan prøve og som pasienten forhåpentligvis tåler.

To er ett for mye
Effekten av MS-behandling kan blant annet måles i antall sykdomsattakker. Derfor kan det føles tungt for en MS-pasient på behandling hvis han eller hun allikevel får et attakk.

– Pasientene er ofte bevisste på dette, selv om mange blir skuffet. Magnetresonanstomografi, eller forenklet MR-kamera, er et godt verktøy for å studere sykdomsaktiviteten. Hvis det ikke er noen endringer på MR-bildene vet man at behandlingen sannsynligvis har effekt. Man kan også bruke MR som en markør. Har man to attakker i året, syns jeg man kan være skeptisk til om behandlingen fungerer og overveie å bytte.

Fordelene må veie tyngst
Bivirkninger er en annen faktor som påvirker opplevelsen av en behandling. Det er i prinsippet ingen legemidler som ikke medfører noen form for bivirkninger og mange pasienter er innforstått med dette. Flere av de typiske bivirkningene ved MS-behandling er det også legemidler som kan lindre.
For at behandlingen skal fungere ut fra aspektet med bivirkninger må behandlingens fordeler, dvs. effekten som pasienten opplever, stilles i forhold til bivirkningene. Hvis ikke fordelene oppveier ulempene er det grunn til å avbryte og bytte til noe annet.

– Man må ha stor forståelse for den psykologiske motstanden mange pasienter føler. Hvis man kanskje har opplevd et par attakk totalt, for så å begynne en behandling med tanken på at den skal vare resten av livet og dessuten gjør at man kan få muskelverk og feber, er selvfølgelig ingen drøm, sier Magnus Vrethem.

Motivasjon er viktig
Det er avgjørende for behandlingen at den følges. Fremdeles er det som kalles etterlevelse, at en pasient følger behandlingen, ikke alltid så høy. Noe som gjelder de fleste kroniske sykdommer, og deriblant MS. En årsak kan nettopp være at man til tross for behandlingen allikevel kan få attakk, og at det derfor kan føles som om det ikke har noen betydning. På den andre siden kan man ikke vite hvor mange attakker en enkelt person hadde hatt uten behandling heller.
Kunnskapen om at attakk kan komme selv om behandlingen har effekt er derfor viktig å formidle. Også her er MR-kamera et viktig redskap.

– Bare omkring hvert tiende attakk er opphav til kliniske symptomer, altså på ti betennelser som synes i hjernen, får pasienten kanskje bare ett merkbart attakk. Det betyr at sykdommen er aktiv hele tiden, forklarer Magnus Vrethem.

MS-pleierne spiller ofte en stor rolle for pasientens etterlevelse. Han eller hun er ofte den som har den tetteste kontakten med pasienten og den som kan gi støtte når motivasjonen daler.
– I løpet av årene har vi bare hatt noen få pasienter som helt har avbrutt behandlingen. Å bytte er derimot ikke så uvanlig og det gjør kanskje en av tre, forteller Magnus Vrethem og fortsetter:

– Alle pasienter vil bli symptomfrie og føle seg friske. Det er målet for dem med behandlingen og det er også mitt mål som lege. Derfor gjelder det å finne en behandling som er så nær målet som mulig. Det er egentlig først da jeg kan være fornøyd og som en pasient skal nøye seg med.


Tekst: Karin Hellsvik, Foto: Future Image