Hjelp å få ved aktiv MS

Den vanligste typen av MS har akutte forverringsperioder med ulike sykdomsforløp. De fleste har en aktiv sykdom og et fåtall det som vurderes å være en svært aktiv MS med stadige akutte forverringsperioder og tydelige symptomer. Den raske utviklingen de siste årene er håpefull for dem som er rammet, og enda mer vil skje fremover.
– Flere nye legemidler og behandlingskombinasjoner er i ferd med å bli testet ut. Det er en svært positiv utvikling, forteller Svend Marup Jensen, overlege i nevrologi ved Helsingborg sykehus.

En liten del av alle som har MS, har det som kalles svært aktiv MS. Det innebærer stadige akutte forverringsperioder til tross for at personen er under behandling, tydelige symptomer som ikke går helt tilbake, og synlige spor av plakk i hjernen ved MR-undersøkelser. For den som rammes, er det viktig at det raskt blir konstatert om sykdommen er spesielt aktiv. Det kan da være aktuelt å diskutere forandringer i behandlingen.

Svend Marup Jensen er overlege i nevrologi ved Helsingborg sykehus. Han har arbeidet med MS i tyve år, og har fulgt både kunnskapsøkningen omkring sykdommen og utviklingen av behandlingsmetodene på nært hold. Det betyr at han har opplevd både den tiden da man noen ganger forsøkte å unngå å stille noen diagnose, fordi det ikke fantes gode nok behandlinger, og dagens avanserte diagnosemetoder der man i prinsippet kan fastslå MS allerede før pasienten har hatt en akutt forverringsperiode for første gang.

– I dag gjør vi alt for å fange opp pasientene så tidlig som mulig. Vi har f.eks. en avtale med øyeklinikken her på sykehuset om at de henviser pasienter med synsnervebetennelse til oss. Synsnervebetennelse er ett av de vanligste første tegnene på MS, og gjennom samarbeidet har vi kunnet oppdage flere nye MS-tilfeller tidlig.

Diagnosen viktig
Betydningen av å stille en sikker diagnose er noe som Svend kommer tilbake til flere ganger. Akutte forverringsperioder er ofte bare ”toppen av isfjellet”, og personen kan ha hatt sykdommen i flere år før den første forverringen oppstår. Det betyr også at personen ofte har tydelige spor av sykdommen, og dette vises ved en MR-undersøkelse. Men MS kan også gi diffuse symptomer som det kan være vanskelig å identifisere. Det gjør det ekstra viktig at diagnosen er sikker, og at pasienten får et tydelig svar som forklarer årsaken til symptomene.
 
– Når en person får diagnosen, diskuterer vi alltid bruken av bremsemedisin. Det finnes mye forskning som viser at jo tidligere man begynner, desto bedre virkning har behandlingen, forteller Svend.

Men han sier også at erfaringene deres har vist at en altfor tidlig behandlingsstart kan være kontraproduktiv og gjør at pasienten slutter. Det er traumatisk å få en diagnose på en kronisk sykdom som MS. Da er det viktig at personen får mulighet til å fordøye og ta til seg informasjonen.

Dersom behandlingen settes i gang før pasienten rekker å ta inn over seg diagnosen, er det en risiko for at pasienten mener at bivirkningene av medisinen skyldes sykdommen, og slutter å ta medisinen. Dersom man rekker å akseptere sykdommen, er det derimot enklere også å akseptere eventuelle bivirkninger, fordi man ser dem i et større perspektiv og forstår nødvendigheten av behandling.

Aktiv MS vanligst
De fleste MS-pasientene har en aktiv sykdom. Det innebærer at de merker MS-sykdommen på en eller annen måte. Rent medisinsk innebærer det at de har akutte forverringsperioder, og at man også kan se forandringer i hjernen ved MR-undersøkelser.
En liten del av dem som har MS, har det som vurderes å være en svært aktiv sykdom. Man kan ikke på forhånd si om en person har en mer aktiv form for MS, og det går heller ikke an å se etter noe mønster for å prøve å finne ut hvem som vil bli rammet.

Det som utmerker en svært aktiv MS-sykdom, er stadige akutte forverringsperioder til tross for behandling, samt tydelige og alvorlige symptomer som ikke går helt tilbake etter at forverringsperioden er over. Man ser også store forandringer ved undersøkelse av hjernen.
– Pasientene ringer til oss når de får nye symptomer, og da foretar vi en undersøkelse. Det er alltid viktig å få rede på om forverringen er forårsaket av MS-sykdommen eller noe annet. For personen er det ofte forbundet med stor uro å oppleve en ny akutt forverringsperiode eller mistanke om forverringer, forklarer Svend.

Alle kan vi jo f.eks. oppleve at armen sover, at det prikker i fingrene, eller at det virker som om vi mister følelsen i f.eks. benet. Hvis man derimot har en kronisk sykdom som MS, får alt som er ganske ”normalt”, lett en annen mening, og personen er sikker på at sykdommen er forverret.

– Det er viktig at personen også føler at han eller hun blir tatt hånd om, og at man lytter. For en utenforstående tror jeg det er umulig å sette seg inn i hvordan det er å ha en sykdom som MS. Uvissheten om hvordan det vil gå, må være svært vanskelig. Det vi i helsevesenet kan gjøre, er å ta personen på alvor og prøve å bringe klarhet. Det er også derfor vi alltid raskt foretar en vurdering dersom en person mistenker en forverring av sykdommen, enten umiddelbart eller innen 1–2 dager.

Vurderingen gjøres på bakgrunn av en nevrologisk undersøkelse der man kontrollerer de ulike delene i nervesystemet, f.eks. kognisjon, synsnerver, taleevne, øyebevegelser, ansiktsmuskulatur o.l. Man ser også etter koordineringsproblemer, lammelser og svekket følelse. Ofte blir også pasienten henvist til MR-undersøkelse av hjernen.

Akutt behandling avkorter 
Dersom personen har en akutt forverring som er forårsaket av MS, kan det ved enkelte typer forverringer være aktuelt å behandle akutt for å redusere varigheten av forverringsperioden.  Dette påvirker ikke hvordan personen vil innhente seg etter forverringsperioden på lang sikt, men reduserer varigheten av perioden, noe som vil ha stor innvirkning dersom symptomet f.eks. er lammelser.

For en person med stadige akutte forverringsperioder til tross for behandling, er det viktig å vurdere om medisinering har noen virkning. Det blir f.eks. tatt prøver for å se om pasienten har utviklet nøytraliserende antistoffer mot bremsemedisinen, noe som eventuelt gjør at medisinen ikke vil ha noen virkning.
 
Dersom personen har utviklet mange nøytraliserende antistoffer, er det meningsløst å fortsette med samme medisin. Selv om personen ikke har utviklet nøytraliserende antistoffer, kan det hende at den aktuelle bremsemedisinen ikke virker, og at man bør vurdere å bytte medisin.

– Det er ikke alltid lett for pasienten å bytte medisin. Han eller hun har investert mye håp i medisinen, og ser den som det beste valget. En ny behandling kan også ofte innebære en ny måte å ta medisinen på, og det kan også være en slitsom forandring. De fleste velger til slutt å bytte, men det er viktig at beslutningen modnes frem.

Utviklingen innenfor MS-området skjer raskt, og det er håp for dem som er rammet av sykdommen. Flere nye legemidler er i ferd med å bli testet ut. 
– MS er helt klart det området innenfor nevrologien med raskest utvikling akkurat nå, avslutter Svend.


Tekst: Karin Hellsvik, Foto: Andreas Offesson