For å skrive ut, klikk printer ikonet i menyen over, eller trykk [Ctrl]+[P] på tastaturet ditt.
Masku Neurologiska Rehabiliteringscenter, noen mil nord for Åbo, har en sentral rolle for MS-pasientene i Finland. Her får både handikappede og nydiagnostiserte omfattende opplæring i sykdommen og rehabilitering, i et miljø der man får treffe andre med samme sykdom og muligheten til å dele erfaringer. Det er en sommervarm septemberdag når vi nærmer oss en lysegul bygning som består av flere ulike hus i spennende vinkler. Oversiktskartet over Masku Neurologiska Rehabiliteringscenter minner faktisk om en større flyplass med sine ulike terminaler. "Vi har måttet bygge ut virksomheten i flere omganger," forteller Juhani Ruutiainen, overlege og sjef på rehabiliteringssenteret. "Ved starten i 1988 hadde vi plass til 47 pasienter og et personale på 32 personer. I dag er det 87 pasientplasser og vi har 120 ansatte." Rehabiliteringssenteret ble grunnlagt av Suomen MS-Liitto, Finlands MS-forbund, som også har sitt hovedkontor her. Byggingen ble stort sett finansiert av Penningautomatföreningens spilleautomater som står rundt i landets butikker.
Hvert år tar de imot omtrent 1400 pasienter, og vanligvis blir hver pasient på senteret i tre uker. De fleste, omtrent tusen pasienter per år, har diagnosen MS. Men senteret tar også i mot slagpasienter og pasienter med andre neurologiske sykdommer. MS-pasientene kan deles inn i to hovedgrupper. Det er dels nylig diagnostiserte pasienter, og dels pasienter som har hatt sykdommen i lengre tid og utviklet en mer alvorlig funksjonsnedsettelse. "Alle nydiagnostiserte pasienter i Finland får tilbud om å komme hit," fortsetter Juhani Ruutiainen. "Rundt 2/3 av alle nydiagnostiserte benytter seg av denne muligheten. Her får de grundig opplæring i sykdommen og hvordan den kan påvirke livet i dag, i morgen og lengre frem i tid. Hvert år gjennomfører vi 16–18 tre ukers kurs, med et titalls deltakere på hvert kurs." Majoriteten av pasientene på rehabiliteringssenteret har imidlertid en mer alvorlig funksjonsnedsettelse. Som regel kommer de en gang i året, og dette kurset varer også i tre uker. For disse pasientene er programmet mer individuelt tilpasset, og utformes etter den enkeltes behov og evner. I gruppesamtaler gis det mulighet til å snakke om ulike erfaringer og diskutere ulike aspekter ved sykdommen.
Rehabiliteringen drives på mange ulike nivåer – man trener for eksempel gange, bevegelse og finmotorikk. Man kan også få hjelp med andre problemer, slik som problemer med urinblæren, seksuelle problemer eller svekket kognisjon, av personer som er spesialisert innenfor de aktuelle områdene. Her er det også mulig å prøve ulike former for hjelpemidler, for å se om disse kan fungere for den enkelte pasient. De årlige ukene ved Masku Neurologiska Rehabiliteringscenter er en av lenkene i de funksjonshemmedes omsorgskjede. Hjemme får de kanskje fysioterapi 1–2 ganger i uken, mens de i løpet av oppholdet på Masku får tre intensive uker med flere disipliner. Det foretas også forskjellige vurderinger, der pasientenes behov for hjemmehjelp eller personlig assistanse undersøkes. For mange pasienter utredes rehabiliteringsbehovet for at de skal kunne gå tilbake til arbeidslivet – eller en omskolering for å klare andre arbeids- oppgaver. Det blir derfor utarbeidet en rehabiliteringsrapport etter avsluttet kurs. Denne blir sendt til pasientens lege og trygdeetaten.
Som rehabiliteringssenter er det uvanlig at man tar imot både nydiagnostiserte MS-pasienter og MS-pasienter med alvorligere funksjonshemminger. Det anses som kontroversielt å la "friske" mennesker se problemene som kan vente dem i fremtiden. Vi møter en ung kvinne på vei ut fra svømmehallen. Hun fikk diagnosen MS for ett år siden, og har nå vært tre dager på rehabiliteringssenteret. "Førsteinntrykket var et sjokk for meg – å se alle disse menneskene med alvorlige funksjonshemminger. Men i dag føles det faktisk bedre. Da jeg fikk MS-diagnosen, fikk jeg bare en brosjyre om sykdommen og ikke så mye annen informasjon. Jeg har funnet mye informasjon om MS på Internett. Her på rehabiliteringssenteret ser jeg frem til å få enda mer informasjon. Fremfor alt håper jeg å få hjelp til å relatere alle sykdomsfakta til meg og min livssituasjon." "Det første møtet med de funksjonshemmede pasientene er svært vanskelig for de nydiagnostiserte, " forteller Päivi Hämäläinen, nevropsykolog. "Man klarer ikke å se annet enn handikappet, rullestolen eller rullatoren. Og det er selvfølgelig skremmende når man har samme sykdom selv. Men etter noen dager begynner man å se personen bak handikappet – man får vite hva de heter og hvor de bor. Da kan man også oppdage at på tross av sykdommen og alvorlige funksjonshemminger, er det fortsatt mulig å kjenne livsglede og ha tro på fremtiden."
Ved Masku rehabiliteringssenter drives det også en del forskning, først og fremst rundt virkningen fysioterapi har på funksjonsnedsettingen ved MS. Fysioteraputen Anders Romberg har publisert flere av sine forskningsresultater i internasjonale medisinske tidsskrifter. Vi finner ham i svømmehallen, men han leder en gruppe i vanngymnastikk og har ikke tid til å prate. Det finnes tre bassenger i svømmehallen. Et stort svømmebasseng med normaltemperert vann (ca. 25 °C). Og det finnes to mindre bassenger – det ene med varmt vann (ca 37 °C) og det andre med kaldt vann (8 °C). Hvem bader i det kalde vannet? "Mange MS-pasienter blir verre av å ha høy kroppstemperatur," forklarer Päivi Hämäläinen. "En del pasienter ønsker derfor å ta et kaldt morgenbad for å senke kroppstemperaturen." For finner er badstue en naturlig del av hverdagen. Dessverre er dette en vane som kan innebære en forverring for MS-pasienter, i forbindelse med at kroppstemperaturen blir høyere. "Mange mener nok at det skal mye til før man slutter å ta badstue," fortsetter Päivi Hämäläinen. "Her på rehabiliteringssenteret finnes det hele fem badstuer, så muligheten er her for de som ønsker. Vi planlegger å gjennomføre en del undersøkelser rundt hvordan man kan fortsette å ta badstue uten at man samtidig risikerer en forverring. Det er noe som kunne økt livskvaliteten for mange."Tekst: Ingela Andersson, Foto: Otto Väätäinen
Siden er utskrevet fra: www.multippelsklerose.no © Biogen Idec Norway AS Materialet er beskyttet av loven om opphavsrett. Ettertrykk eller annen kopiering er forbudt.