Fra en venn i nøden til solskinnshistorier

Sykepleieren er mange ganger den personen i helsevesenet som har mest kontakt med deg som lever med MS. Det er ofte sykepleieren som er med når legen forteller om diagnosen, som hjelper til når behandlingen skal igangsettes, og som er den naturlige samtalepartneren hvis du har spørsmål eller problemer som følge av sykdommen.

Vi har møtt sykepleierne Ann-Sophie Svanberg på Varbergs sykehus i Sverige og Janne Hedegaard på Roskilde Amts Sykehus i Danmark. Vi pratet om deres hverdag og deres rolle i forholdet til pasienter og pårørende.

Sverige har i omtrent åtte år hatt nasjonale retningslinjer for pasientopplæring ved MS. Retningslinjene skal fungere som en hjelp og støtte for sykepleiere ved behandlingsstart og oppfølging av pasienter. I Danmark finnes det også bestemmelser som gjelder behandlingen av MS-syke. I både Sverige og Danmark er sykepleiernes rolle sentral i kretsen rundt deg som på en eller annen måte er berørt av MS. Han eller hun samarbeider ofte tett med legen, og er den personen som du som pasient eller pårørende har mest kontakt med.

Negativt bilde av sykdommen
Sykepleieren Ann-Sophie Svanberg har arbeidet med nevrologiske sykdommer på Varbergs sykehus siden 1995. Hun møter alle pasienter på sykehuset som får diagnosen MS, og er med fra starten når legen forteller pasienten om sykdommen.

– Når legen har gått, fortsetter jeg å prate med pasientene. Jeg pleier å spørre pasientene hva de har oppfattet. Ofte stenger pasientene alt ute når de hører ordet MS. Mange har et veldig negativt bilde av sykdommen. Kanskje de har truffet noen med MS som sitter i rullestol, og så tror de at de kommer til å sitte i rullestol selv om et år. Jeg har også møtt mennesker som aldri har hørt om sykdommen før. Da er det naturligvis viktig å gi god og balansert informasjon.
Et par uker etter det første besøket er tiden inne for et nytt besøk på sykehuset. Da får Ann-Sophie muligheten til å gjenta deler av informasjonen og svare på nye spørsmål eller tanker som pasienten har. Da er det ofte på tide å innlede behandling.

– Noen ganger snakker vi om behandling allerede når diagnosen stilles. Legen kan ha foreslått en bestemt behandling, eller pasienten kan selv ha spurt om det. Da får pasienten informasjon om de ulike alternativene, og noen ganger vil pasienten starte behandlingen umiddelbart. Jeg pleier uansett å anbefale dem å gå hjem og tenke over det en ukes tid. Det er en viktig avgjørelse som skal tas når en skal innlede en mangeårig medisinering. Da er det viktig å ha tenkt gjennom mulige alternativer, slik at behandlingen passer best mulig til pasientens liv og rutiner. I siste instans er det imidlertid legen og pasienten som avgjør hva slags behandling som velges.
 
Støtte fra pårørende
På Roskilde Amts Sykehus i Danmark treffer sykepleieren pasienten omtrent en uke etter at diagnosen er stilt.
– Jeg kommer inn i bildet når legen og pasienten er blitt enig om behandlingen. Ved det første møtet pleier jeg å fokusere på å bli kjent med pasienten. Pasienten får fortelle om sykdommen sin, sitt liv og sine interesser. For å kunne gi best mulig behandling tror jeg det er viktig å blir kjent med pasienten som menneske, ikke bare som pasient, sier Janne Hedegaard. Hun har arbeidet med MS-pasienter i åtte år ved Roskilde Amts Sykehus.
Både Ann-Sophie og Janne tilbyr pasientene å ha med seg en pårørende under visittene.

– En kronisk sykdom er en tung byrde å bære alene, og det kan føles veldig ensomt. Jeg oppmuntrer alle til å dele sykdommen med noen andre. Dessuten er MS en sykdom som rammer hele familien. Derfor møter jeg noen ganger pasientenes barn og forteller dem om MS. Det er viktig å avdramatisere sykdommen. Det kan være til hjelp for barna å bli med til sykehuset for å se hva som skjer her, sier Janne.

En del pårørende vil ha en aktiv rolle i behandlingen og for eksempel lære seg å sette sprøyter.
– Det er en trygghet for både den som er rammet av sykdommen og pårørende at begge kan sette sprøyten. Noen ganger orker ikke pasienten å gjøre det selv, og det kan være vanskelig å komme seg til helsepersonell som kan hjelpe. Men jeg tror ikke at en pårørende bør sette sprøyten hver gang. Det er viktig at forholdet ikke endres slik at den pårørende blir den som pleier, mens den syke blir pasient, sier Ann-Sophie.

Solskinnshistorier
En måned etter at behandlingen er innledet, ønsker Ann-Sophie og Janne å få pasienten inn igjen.
Da prater vi for eksempel om eventuelle bivirkninger, hvordan det går med medisineringen, og hvordan livet fungerer etter sykdomsmeldingen.
En viktig del av arbeidet er å prøve å hjelpe pasienten til å få et fornuftig forhold til sykdommen.

– Min oppgave er å lære pasientene å leve med MS uten å la seg styre av den. ”Grunnen åpner seg” under pasienten, men livet går videre. Det er viktig at man forstår det. Det er en av grunnene til at jeg prøver å lære pasientene å kjenne, slik at jeg for eksempel vet hva de likte å gjøre før de fikk diagnosen. Jeg kan si: ”Jo visst, du har MS, men du er fortsatt den samme personen som likte å spille badminton eller lage mat.” Det er utrolig viktig at man bevarer sin identitet. Her spiller pårørende, for eksempel barn og foreldre, en viktig rolle. De vet hvordan personen var før diagnosen ble stilt, og hva han eller hun likte å gjøre før dette.
Ann-Sophie og Janne har spesielt mye kontakt med pasientene i starten. I tillegg til visittene blir det mange samtaler på telefonen. Men etter hvert som pasientene aksepterer sykdommen, blir det mindre kontakt og færre telefonsamtaler.

Å finne seg selv igjen, ta innover seg diagnosen og å lære seg å leve med det faktum at man har en kronisk sykdom som krever mangeårig behandling, tar omkring et år, mener de.

– En av gledene i arbeidet vårt er å få følge pasientene på deres reise og se i hvor stor grad de utvikler seg. Første gang vi møtes, er livet deres helt kaotisk. De har fått en vanskelig beskjed, og for mange føles det som om livet nesten er slutt. Men de står på og kommer seg ut av krisen. Når vi treffer dem et år senere, er de sterkere enn noensinne. De er i full gang med arbeid og familie og er utrolig positive og optimistiske. Jeg kjenner mange slike solskinnshistorier, forteller Ann-Sophie.

Støtte for andre
Å være en støtte for andre og en trygghet i en vanskelig og presset situasjon, er både stimulerende og vanskelig. Mange ganger tar vi med oss tanker fra jobben hjem.

– Det er spesielt tung å møte mennesker som er rammet på flere måter. I tillegg til MS-diagnosen kan det være andre deler av livet som har falt sammen. På den annen side er det en enda større glede når jeg ser akkurat denne pasienten komme i gang igjen etter et halvt år eller et år. Å få ta del i det og få høre at jeg har bidratt til det, og at vår kontakt har gitt dem styrke, er helt fantastisk for meg. Noe av det beste ved arbeidet er jo at man faktisk kan spille en viktig rolle for et annet menneske, sier Janne.

 
Tekst: Karin Hellsvik, Foto: Thomas Alhtin